A Mitochondriális betegség fogságában Szegeden: “Hálás vagyok, hogy egy olyan különleges gyermeknek lehettem az édesanyja, aki hősiesen viselte betegségét”

Tudja bárki is, aki nem orvos, hogy mi az a Mitochondriális betegség? Hát igen, eddig mi sem tudtuk, majd szembesültünk a zord igazsággal. Maroknyian szenvednek csak hazánkban ettől, viszont Szegeden sem olyan ismeretlen ez a betegség. Ennek kapcsán összevetett minket az élet Klárával, aki lányát veszítette el a betegségben Szegeden és Rozáliával, aki maga is a Mitochondriális kórtól szenved, viszont energiát és időt nem sajnálva arra tette fel az életét, hogy segítsen bajtársainak és elsősorban felhívja rájuk a figyelmet. Jöjjön egy szegedi család lebilincselő története és egy példás kezdeményezés egyenesen Budapestről.

De! Még mielőtt bemutatjuk Klárát és Rozáliát, kezdjük talán a legelején a történetet és nézzük, mi is az a Mitochondriális betegség. Így írnak róla röviden:

„Izomgyengeség, látászavar, nagyothallás, tanulási nehézségek, memóriazavar,  cukorbetegség, epilepszia, fiatalkori stroke, migrén, pajzsmirigy betegség: látszólag egymástól teljesen különböző betegségek, amelyek hátterében gyakran az ún. mitochondriumok, azaz az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése áll. Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója szerint a Mitochondriális betegségek ugyan külön-külön a ritka kórképek közé tartoznak (azaz 2000-ből kevesebb, mint 1 embert érintenek), összességében mégis jelentős betegségcsoportról van szó” – ami természetesen nem azt jelenti, hogy ha cukorbeteg vagy, vagy akár migrénes, akkor biztosan Mitochondriális betegséged van, de ha már több tünetegyüttes jelentkezik, akkor nem árt résen lenni és esetleg egy komplex kivizsgáláson részt venni.

BEDŐ KLÁRA ÉS CSALÁDJA TÖRTÉNETE, EGYENESEN SZEGEDRŐL: 5 ÉV TELT EL, MIRE KAPTAK DIAGNÓZIST

Nem egyszerű ettől a ritka kórtól szenvedni, de talán még nehezebb szülőként végignézni, ahogy a gyermeked a szemed láttára leépül. Jöjjön Klára és a család története, egyenesen Szegedről:

„Volt egy lányom, Klárika, aki mitochondriális betegségben szenvedett. Egészségesen született, de 5 éves kora körül egészségügyi problémák léptek fel nála. Az első tünetekre az MMR védőoltást követően lettünk figyelmesek. Az első probléma megjelenését követően azonban még 5 év telt el, mire kaptunk diagnózist. A mitochondriális betegség nehezen ismerhető fel. Abban az időben talán még kevesebbet tudott erről az orvostudomány. 1994-ben kezdtünk kivizsgálásokra járni. Kisebb eltéréseket találtak a különböző vizsgálatok kapcsán, de mindig az volt a válasz, hogy biztos majd kinövi. Sajnos nem így történt, inkább mindig újabb problémák társultak a már meglévőkhöz” – kezdte megdöbbentő történetét Bedő Klára, aki azt is elárulta, hogy ez a betegség egy lassú, leépülési folyamat volt lányánál és 23 évnyi kemény küzdelmet vívtak az életért.

SOK MEGPRÓBÁLTATÁS, AMELY LELKILEG ÉS FIZIKAILAG IS NAGYON MEGTERHELŐ

„Személyes történetünket nagyon hosszú lenne elmesélni. Röviden azt mondanám: 23 évnyi ádáz küzdelem az életért. Sok megpróbáltatás, rengeteg stressz. A betegség egy lassan leépülő folyamat volt.  Született egy csodálatos gyermekünk, minden képességgel megáldva, és minden képességét elvesztette az évek során. Olyan ez a betegség, mint az öregedés. Az egészséges  mitochondriumok száma egyre kevesebb, és ezáltal kevesebb energia jut az életfunkciók ellátására. Egy nagyon szomorú, lelkileg és fizikailag is nagyon megterhelő időszak volt ez a 23 év, amely alatt nem azt láttuk, hogy hogyan fejlődik a gyermekünk, hanem azt kellett végignézni, ahogy leépül. Nehéz évek voltak, az orvostudomány kevés segítséget tudott csak nyújtani, abban az időben még internetünk sem volt, nehezebb volt sorstársakkal beszélni és új információkat felkutatni” – mesélte röviden Klára, hogy hogyan küzdöttek meg ezzel az ádáz betegséggel a családban, majd hozzátette, hogy mérhetetlenül hálás, hogy egy olyan gyermeknek lehetett az édesanyja, mint Klárika.

„KLÁRIKA VOLT SZÁMUNKRA A NAGY TANÍTÓ”

„Hálás vagyok, hogy egy olyan különleges gyermeknek lehettem az édesanyja, aki hősiesen viselte betegségét, okos volt, szeretett tanulni, szerette az életet. Megtanította nekünk, hogyan lehet feltétel nélkül szeretni. Általa megtanulhattam a diabétesz-gondozást, megtanultam, hogyan segítsek egy látás- és mozgássérült embernek. Megértettem, hogyan működik az emberi szervezet, és hogy mennyire fontos a mitochondriális működés. Férjem lányunk halála után így fogalmazott: “Klárika volt számunkra a Nagy tanító” – osztotta meg velünk Klára a történetét, akinek bár véget ért a küzdelem egy része, mégsem engedte el a történetet teljesen, ugyanis most segítséget nyújt a hasonló helyzetben lévőknek.

TÁMOGATÓ CSOPORT A BETEGSÉGBEN SZENVEDŐKNEK 

Klára pár hete belépett a Mitochondriális betegség fogságában – nevű csoportba a Facebookon, hogy megossza tapasztalatait és lehetősége szerint segítsen másokat is.

„Arany-Kovács Rozália videóját kommenteltem, így ismerkedtünk meg, ő hívott meg a csoportba. Tapasztalataimmal szerettem volna segíteni Rozikának és a csoport tagjainak. Meséltem arról, hogy én mivel tudtam segíteni lányom szenvedésén a betegség éveiben. A Bemer terápiát alkalmaztam, hogy lányom fájdalmait enyhítsem. Gondoltam, ebben a csoportban is biztosan tudok segíteni valakin azzal, hogy beszélek a Bemer terápiáról” – és milyen jól tette, mert sokan fogadják szeretettel a tanácsait, pont úgy mint Rozália, aki létrehozta a csoportot a közösségi médiában és felhívta a figyelmünket annak fontosságára. Rozália megkeresése után pedig fogtuk magunkat, a jó ügy mellé álltunk és felhívtuk telefonon, hogy mutassa be, mégis mi fán terem egy ilyen csoport.

A MITOKONDRIÁLIS BETEGSÉGEK A MINDENNAPOKBAN

Rozália maga is a betegségtől szenved, elmondta, mivel a ritka kórt nagyon nehéz diagnosztizálni, a betegek gyakran hosszú évekig szenvednek, mire kezelést kapnak, és erre irányítja rá a figyelmet a nemrégiben létrehozott A mitokondriális betegségek a mindennapokban elnevezésű közösségi oldal.

„Én vagyok talán a legfrissebb a diagnosztizáltak közül, én tavaly májusban, júniusban kaptam meg a diagnózist és rögtön tudtam, hogy nekem ezzel muszáj foglalkozni. Tudni kell, hogy ha igazak a statisztikák, akkor kétezer, maximum háromezer emberről beszélünk, aki érintett a betegségben. Nagyon sokan vannak úgy, hogy nem tudják, hogy mi történik a szervezetükben, mert az orvosok nagy része nem is ismeri a betegséget. Én erre akarom felhívni a figyelmet az oldalaimmal, és azt szeretném, ha minél több átlagemberhez eljusson és azokhoz is, akik már szenvednek, de még nem tudják a megoldást a problémáikra” – emelte ki Arany-Kovács Rozália, majd hozzátette, az a célja, hogy a legkisebb településekre is eljusson a hír, mivel ezt a kórt jelen tudás szerint gyógyítani nem lehet, viszont ha időben kiderül a betegség, az életminőség legalább javítható.

Az Arany-Kovács Rozáliával készült interjúnk egy részeét meg is hallgathatod: