“A célunk, hogy Sári egyszer önállóan járhasson” – ritka betegséggel küzdő kislányért fogtak össze Szegeden

Sári egy vidám, cserfes ötéves szegedi kislány, szeptemberben tölti be a hatodik életévét, de már több megpróbáltatáson esett át, mint mások egész életükben. A kislány egy ritka születési rendellenességgel látta meg a napvilágot, mely miatt teljes testében izommerevséggel küzd, rendszeres terápiákra van szüksége ahhoz, hogy egyszer önállóan járhasson. Sári történetét az édesanya, Cserhalmi Gerlach Sarolta mesélte el szerkesztőségünknek.

A TERHESSÉG 12. HETÉBEN DERÜLT KI, HOGY VALAMI NINCS RENDBEN

Az édesanya elmesélte, 9 hetes terhes volt, amikor kiderült, hogy ikreket vár. A 12. hétben egy vizsgálat során derült ki, hogy TTTS-sel, azaz Iker-Iker Transzfúzióval állnak szemben. Ez azt jelenti, hogy a két magzat keringése a közös lepényen keresztül érösszeköttetések útján kapcsolatban áll egymással, – normális ikerterhességben a két magzat keringése nincs összeköttetésben -, tehát Lili mindent odaadott Sárának, így Sárinak felvizesedett a szervezete.

AZ ÉDESANYA TERHESSÉGÉNEK 22. HETÉBEN EGYES STÁDIUMBÓL NAGYON GYORSAN NÉGYES STÁDIUMBA KERÜLTEK A LÁNYOK

A baj, az édesanya terhességének 22. hetében következett be, amikor is egyes stádiumból nagyon gyorsan négyes stádiumba kerültek a lányok. Ahhoz, hogy az életüket megmentsék, Saroltát megműtötték Pécsen. Az operáció során a méhlepényen az összekötő ereket át kellett vágni az orvosoknak, így megszűnt a véráramlás a két lány között. Három hétig lebegtek élet és halál között, amikor is nem lehetett tudni, mi lesz a végkifejlet. Szerencsére ez a beavatkozás sikerrel végződött, így 2016 szeptember 19-én Sára és Lili a világra jöttek.

SÁRI FÉLÉVES KORA ÓTA VESZ RÉSZT FEJLESZTŐ KEZELÉSEKEN

A születést követő vizsgálatokon derült ki, hogy Sára agyában ciszták alakultak ki. Több orvosi vizsgálatot követően megállapították, hogy teljes testében izommerevséggel küzd, ami azt jelenti, hogy Sárinak az is megpróbáltatást jelent, hogy a kezét, tenyerét felfele emelje. Szülei féléves kora óta fokozatosan növekvő óraszámmal biztosítják Sára részére a szükséges fejlesztéseket. Mivel a kislány növekedésével az izmok feszessége fokozódik, így nem elegendő a manuálterápia, műtétre is szüksége van. Az első komoly beavatkozáson 2020. október 27-én esett át Barcelonában, majd ezt követte idén márciusban a következő operáció, szintén a spanyol városban.

A TERÁPIÁK ANYAGILAG NAGY TERHET RÓNAK A CSALÁDRA

Ahogy az édesanya elmesélte, a mai napig országszerte járnak különböző kezelésekre, melyek azt a célt szolgálják, hogy Sára egyszer önállóan járhasson. Jelenleg a kislánnyal a budapesti STEPS Robot Rehabilitációs központ és a pécsi Borsóház Intenzív Terápiás Központ fejlesztő foglalkozásain vesznek részt. Ez pedig anyagilag igen nagy terhet ró a családra.

EGY – EGY TERÁPIÁS HÉT 100 EZER FORINT FELETT VAN PÉCSEN

“Nagyon – nagyon drágák a kezelések. Ha csak azt vesszük, hogy le kell utazni Pécsre, ahová két hétre szoktunk menni egy-egy alkalommal, akkor csak a szállásunk minimum 180 ezer forint. Egy-egy terépiás hetünk 100 ezer forint felett van” – árulta el az édesanya, ahogy azt is, az orvosok sem tudják megjósolni, előre látni, hogy mire számíthatnak, milyen javulás várható Sári állapotában. Egyet tehetnek, folytatniuk kell a terápiás kezeléseket. “Ezért is hoztuk létre az Alapítványunkat tavaly márciusban, mert már nem bírtuk tovább anyagilag, illetve, ha nem biztosítjuk ezeket a lehetőségeket Sári számára, nem fogja elérni azt a maximumot, amit elérhet” – mondta el az édesanya.

AZ IKREK NAGYON KÖZEL ÁLLNAK EGYMÁSHOZ

Sarolta arról is beszámolt, hogy Lili és Sári mennyire közel állnak, nagyon szeretik egymást. Az édesanya szerint Lili érettebb a koránál, féltő gonddal óvja ikertestvérét, akivel gyakran kézenfogva, összebújva alszanak el. Sőt, a család idén nyáron bővült: júniusban megszületett Sarolta harmadik gyermeke is.

JÓTÉKONYSÁGI KAMPÁNYT INDÍTOTT SÁRI MEGSEGÍTÉSÉRE A SOMOGYI FAGYIZÓ

Ahogy az édesanya mesélte, Sárinak és tulajdonképpen az egész családnak a kedvenc helye az újszegedi Somogyi Fagyizó, ahova nyaranta gyakran ellátogatnak. A fagyizó két tulaja, Gilinger-Erdélyi Cintia és Gilinger Péter is a szívébe zárta a kislányt, így elhatározták, hogy szeretnék megsegíteni a kislány terápiáját. Ezért, az Államalapítás Ünnepére készülve, csütörtöktől szombatig minden nap egy-egy közismert szegedi áll a belvárosi fagyizó pultjába, az ott tartózkodásuk alatt befolyt bevételt pedig 100%-ban a Sára Lépteiért Alapítványnak ajánlják fel.

Akik velük tartanak:

• 2022.08.18., csütörtök 16.00-17.00: Borovics Tamás a Szegedi Nemzeti Színház színésze
• 2022.08.19., péntek 16.00-17.00: Molnár Balázs, a Rádió 1 DJ-je
• 2022.08.20., szombat 16.00-17.00: Kis Máté, ökölvívó, ex-WBO bajnok

SZEGED365 PODCASTINTERJÚ CSERHALMI GERLACH SAROLTÁVAL, SÁRI ÉDESANYJÁVAL

Hallgasd meg teljes beszélgetésünket Sári édesanyjával, melyből még többet megtudhatsz Sáriról és a család mindennapjairól.

Fotók: Sára Lépteiért Alapítvány Facebook oldala