Szeged365 Family, segítsünk! Hatalmas szüksége van most mindenkire a szegedi kis DMD Harcosnak, Gerinek, ugyanis 1,3 milliárd forintba kerül a gyógykezelése
“A nevem Kovács Geri, 2020 júniusában születtem Szegeden. Apukám sokat mesél nekem, ezért én is szeretnék elmondani nektek egy mesét. Egy igaz mesét, melyet az élet írt” – így kezdődik a szegedi kisfiú, Geri története, akinek egy betegség, a DMD (Duchenne-féle izomdisztrofia) pusztítja lassan és alattomosan az izomsejtjeit. A családnak hatalmas mennyiségű összegre van most szüksége, összesen 1,3 milliárd forintra, hiszen ennyibe kerül Geri gyógykezelése.
“Ezidáig úgy volt, el kell fogadnom a sorstól, amit rám mért. Aztán történt valami az Óperencián és a nagy vízen is túl, nagyon okos bácsik és nénik feltaláltak egy folyadékot, amit, ha beadnak nekem, meggyógyulhatnék. Ez a génterápia” – olvasható a kis történetben az Adj esélyt Gerinek Facebook oldalán, ahol kiderült, hogy ez az infúzió pénzbe kerül, nem is kevésben: 3,2 millió dollárba, azaz 1,3 milliárd forintba.
HA ÖSSZEGYŰLIK AZ ÖSSZEG, MEGGYÓGYUL
“Biztos, ami biztos, feltörtem a malacperselyemet, amiben a kishúgomnak gyűjtögettem ajándékra és odaadtam Anyunak, tegye azt is a többihez. Anya szeme furcsán párás lett, mondta, hogy aranyos vagyok, de ez még nem elég. Ezért kedves Bácsik és Nénik, most szeretnék hozzátok fordulni. Ha úgy érzitek, hogy van értelme segíteni Geri Vitéznek, egy ártatlan kisfiúnak, ki nem tehet arról, hogy egyetlen génjéből egy pici darab hiányzik, akkor gyűjtsük össze ezt az összeget, cserébe én vállalom, hogy meggyógyulok” – üzente a kis Kovács Geri, aki 6 éves koráig szeretné megkapni a gyógyszert.
MI AZ A DMD?
A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A Duchenne-féle izomdisztrófia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. A betegség az esetek kb. 30 százalékában újonnan alakul ki valamilyen káros hatás következtében (ionizáló sugárzás stb.). A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium-ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő.
A DMD vezető tünete a fokozódó izomgyengeség. Általában 3-4 éves kor körül kezdődik a törzsközeli izmok gyengeségével, mely fokozatosan a végtagok törzstől távolabbi részeire is kiterjed. Az érintett gyermeknek nehézséget jelent az ugrálás, a futás, a séta. A betegség tünete lehet még a vádlik megvastagodása, a kacsázó járás, valamint az ágyéki gerinc kifejezettebb görbülete. Sajnos azonban a beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az elsődleges cél ennek az időpontnak a minél hosszabb időre való kinyújtása. Később, a szív- és a légzőizmok is érintetté válnak. A progresszív izomgyengeség és következményes gerincferdülés miatt a tüdőkapacitás csökken, ami hirtelen légzési elégtelenséghez vezethet. A tudomány jelenlegi állása szerint a kortikoszteroidok adása megnyújthatja a járóképes fázist.
A legújabb kutatások a génterápia irányába mutatnak, mindezidáig az egyetlen engedélyezett gyógymód az Elevidys infúzió, melynek ára jelenleg 3,2 millió amerikai dollár. Ezek a kezelések nélkül a DMD-s betegek maximum a húszas éveik végéig élhetnek.
Tehát, Szeged365 Family! Most igazán nagy szükség van mindenkire, segítsünk a kis Gerinek meggyógyulni! Itt tudsz segíteni, a gyűjtést a “Korábban Érkeztem Alapítvány” végzi, Geri alszámláján.
Geri számlaszáma:
10918001-00000026-89160042
IBAN: HU84 1091 8001 0000 0026 8916 0042
SWIFT kód: BACXHUB
