Szeged365 Family, most egy 6 éves kislányért kérünk segítséget: segítsünk Hannának, hogy teljeseb élete lehessen

Ökrös Hanna Hóvirág még csak 6 éves, de már olyan dolgokon ment keresztül, amelyeket felnőttként is nehéz lenne elviselni. Nyolc hónapos volt, amikor lázzal és hányással bevitték a klinikára, egy vizsgálat után pedig kiderült, hogy súlyos vesebetegség áll a háttérben. Később kimondták a diagnózist is: Hanna egy nagyon ritka genetikai betegséggel, Meckel–Gruber-szindrómával él. Azóta újraélesztések, dialízis, szondatáplálás, gyógyszerek, veseátültetés és hosszú kórházi időszakok vannak mögötte. Most abban kérjük a Szeged365 Family segítségét, hogy folytathassa a rehabilitációt a Szent Vincentben.

Hanna története szívszorító. A kislány mindössze 8 hónapos volt, amikor lázzal és hányással kórházba került. Egy hasi ultrahangon derült ki, hogy az egyik veséje nem úgy néz ki, ahogy kellene, később pedig az is, hogy mindkét veséje tele van cisztákkal. Ez olyan állapot, amely veseleálláshoz vezethet, és idővel veseátültetésre lehet szükség. Hanna szondát kapott, hogy táplálni tudják, a mai napig azon keresztül táplálják, és gyógyszereket is szednie kell, sajnos élete végéig.

Két hónappal később jött a diagnózis: Hanna Meckel–Gruber-szindrómával él. Nála a betegség agyi, vese és máj érintettséggel jár. Az agyi érintettség epilepsziában jelentkezik, a vesebetegség miatt pedig egyéves korára annyira romlott az állapota, hogy el kellett kezdeni a dialízist. Két évig otthon működött a hasi dialízis, de ez idő alatt is sokat voltak kórházban. 2021-ben újra kellett éleszteni Hannát. Ő azonban akkor sem adta fel.

Később a hashártyája már nem bírta tovább a hasi dialízist, ezért át kellett térni a hemodialízisre. Ez Hanna esetében különösen nehéz volt, mert közben szondatáplált is volt. A transzplantációs listára kerülés sem ment egyszerűen: amikor végre felkerült, a család reménykedni kezdett, de Hanna vérszegénysége miatt többször vért kellett kapnia, emiatt lekerült a listáról. Ez nemcsak kezelések sorozata volt, hanem állandó bizonytalanság, várakozás és újrakezdés is a családnak.

2023-ban újabb elképesztően nehéz időszak következett Hanna életében. Egymás után kétszer is újra kellett éleszteni, az orvosok pedig akkor már arra készítették fel a családot, hogy el kell búcsúzniuk tőle. Ezt leírni is nehéz, átélni pedig szinte felfoghatatlan lehetett. Hanna azonban ismét bebizonyította, hogy hatalmas erő lakozik benne: kapaszkodni kezdett az életbe, és tovább harcolt. A küzdelem végül 2024. augusztus 22-én egy óriási mérföldkőhöz érkezett, amikor sikeres veseátültetésen esett át. Bár ez új reményt adott a családnak, Hanna útja még korántsem ért véget. A kislányt továbbra is szondán keresztül táplálják, és élete végéig olyan gyógyszereket kell szednie, amelyek elengedhetetlenek ahhoz, hogy szervezete ne lökje ki az átültetett vesét.

A sok kórházban töltött idő, a hosszú dialíziskezelések, a szondatáplálás és a betegség miatt Hanna mozgásfejlődése jelentősen elmaradt, izmai sem tudtak úgy fejlődni, mint kortársaié. Még mindig nem tud önállóan járni, ezért van most óriási szüksége a Szent Vincent Rehabilitációs Központban zajló fejlesztésekre. Ezek a foglalkozások számára nem egyszerű terápiák, hanem valódi lehetőségek arra, hogy napról napra közelebb kerüljön egy önállóbb élethez. Minden erősebb mozdulat, minden biztosabb lépés és minden apró siker hatalmas győzelem Hanna számára.

Ezért kérünk most titeket, Szeged365 Family: fogjunk össze Hannáért. Aki tud, segítsen utalással. Aki nem tud utalni, segítsen egy megosztással. Egy megosztás is rengeteget érhet, mert eljuthat valakihez, aki támogatni tudja Hanna rehabilitációját. Nem nagy szavakra van szükség, hanem összefogásra. Arra, hogy megmutassuk ennek a kislánynak és a családjának, hogy nincsenek egyedül. A gyűjtést a Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvány koordinálja. Nagyon fontos, hogy az adomány megjegyzéséhez Hanna neve kerüljön: Ökrös Hanna Hóvirág.

Alapítvány: Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvány
Közlemény: Ökrös Hanna Hóvirág
Adószám: 19312615-2-06
Számlaszám: 50468328-10004586
Nemzetközi számlaszám: HU195046832810004586
Székhely: 6726 Szeged, Cserőke utca 4.

Hanna nem luxust kér, hanem esélyt. Esélyt arra, hogy folytathassa a fejlesztéseket, hogy erősödhessen, és hogy élhetőbb élete legyen. Egy gyermeknek sem szabadna ennyi fájdalmon és félelmen keresztülmennie. Most rajtunk is múlik, hogy Hanna tovább tud-e haladni ezen az úton. Segítsünk neki, ahogy tudunk: utalással, megosztással, figyelemmel. Minden segítség számít.