A 6 éves Hanna túlélte az újraélesztéseket és a veseátültetést, most egy újabb harcot vív: segítsünk neki, hogy megtanulhasson járni

Ökrös Hanna Hóvirág még csak 6 éves, de már olyan utat járt végig, amelyet felnőttként is nehéz lenne elbírni. Nyolc hónapos kora óta küzd egy ritka genetikai betegséggel, volt dialízisen, többször újra kellett éleszteni, 2024-ben pedig sikeres veseátültetésen esett át. A sok kórházi kezelés miatt a mozgásfejlődése elmaradt, Hanna ma még nem tud járni. Most a Szent Vincent Rehabilitációs Központban kap fejlesztést, ehhez kérünk segítséget.

Nemrég írtunk Hannáról, a 6 éves algyői kislányról, akinek története sok szegedi olvasót megérintett. Hanna nyolc hónapos volt, amikor lázzal és hányással klinikára került. Egy hasi ultrahangon derült ki, hogy az egyik veséje nincs rendben, később pedig az is, hogy mindkét veséje tele van cisztákkal. Innen indult az a hosszú út, amelyen Hanna és a családja azóta is nap mint nap halad. Ha lemaradtál a korábbi cikkünkről, itt tudod visszaolvasni:

Hannát szondán keresztül kellett táplálni, és ez a mai napig így van. Gyógyszereket is szednie kell, sajnos élete végéig. Két hónappal az első vizsgálatok után kimondták a diagnózist: Meckel–Gruber-szindrómával él. Ez egy nagyon ritka genetikai betegség, amely nála az agyat, a veséket és a májat is érinti. Az agyi érintettség epilepsziában jelentkezik, a veséi állapota pedig olyan mértékben romlott, hogy egyéves korában el kellett kezdeni a dialízist.

A hasi dialízis két évig otthon működött, de Hanna ez idő alatt is sokat volt kórházban. 2021-ben újra kellett éleszteni. Később a hashártyája már nem bírta tovább a hasi dialízist, ezért át kellett térni a hemodialízisre. Ez Hanna esetében különösen nehéz volt, mert közben továbbra is szondatáplált volt. A transzplantációs listára kerülés sem ment egyszerűen. Amikor végre felkerült, a család reménykedni kezdett, de Hanna vérszegénysége miatt többször vért kellett kapnia, ezért lekerült a listáról.

2023-ban újabb nagyon nehéz időszak következett. Hannát egymás után kétszer is újra kellett éleszteni. Akkor a szeretteinek azt is mondták, hogy el kell búcsúzniuk tőle. Hanna azonban tovább küzdött. Nem egyszer, nem kétszer, hanem újra és újra. 2024. augusztus 22-én végül sikeres veseátültetésen esett át. Ez óriási lépés volt, de nem jelentette azt, hogy minden nehézség véget ért. A hosszú betegség, a kezelések, a dialízis és a kórházi időszakok nyomot hagytak a mozgásfejlődésén.

Hanna ma még nem tud járni. Most a Szent Vincent Rehabilitációs Központban dolgoznak vele azért, hogy erősödjön, fejlődjön, és minél több segítséget kapjon a mindennapi mozgáshoz. Nála minden fejlesztésnek súlya van. Egy biztosabb tartás, egy erősebb mozdulat, egy újabb sikeres gyakorlat nem apróság, hanem eredmény. Olyan eredmény, amely mögött rengeteg munka, türelem és szakmai segítség áll.

A Meckel–Gruber-szindróma ritka, veleszületett genetikai betegség, amely több szervrendszert is érinthet. Gyakran a vesék, az idegrendszer és a máj is érintett, ezért Hanna esetében minden fejlődés különösen fontos. Az ő rehabilitációja nem kényelmi kérdés, hanem a mindennapok része. Egy esély arra, hogy a teste erősödjön, a mozgása fejlődjön, és közelebb kerüljön ahhoz, ami sokaknak természetes, neki viszont kemény munka.

Most ebben kérünk segítséget a Szeged365 Family-től. A cél az, hogy Hanna folytatni tudja a szükséges rehabilitációt a Szent Vincentben. A családja eddig is mindent megtett érte, de egy ilyen hosszú út anyagilag is hatalmas teher. Itt most minden támogatásnak konkrét helye van: fejlesztésre, rehabilitációra, Hanna előrelépésére fordítják.

A gyűjtést a Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvány koordinálja. Adományozáskor nagyon fontos, hogy a közleménybe Hanna neve kerüljön: Ökrös Hanna Hóvirág.

Alapítvány: Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvány
Közlemény: Ökrös Hanna Hóvirág
Adószám: 19312615-2-06
Számlaszám: 50468328-10004586
Nemzetközi számlaszám: HU195046832810004586
Székhely: 6726 Szeged, Cserőke utca 4.

Szeged és Algyő már sokszor megmutatta, hogy amikor valódi segítségre van szükség, erős közösség tud lenni. Most egy 6 éves kislány rehabilitációjáról van szó. Arról, hogy Hanna tovább kaphassa azt a fejlesztést, amelyért minden alkalommal megdolgozik. Ha tudsz segíteni, most jó helyre kerül a támogatásod.