Lehetetlenből valóság: a szegedi kis hős, Gellért már segédeszközzel jár, de a bénult karú kisfiú harca most lépett a legfontosabb szakaszába! Segítsünk neki, Szeged365 Family!

Óriási mérföldkőhöz érkezett a szegedi kisfiú, Gellért története. Egy évvel ezelőtt a szülei először fordultak a nyilvánossághoz segítségért, és a csoda – a szegedi és az országos összefogásnak köszönhetően – a szemünk előtt kezdődött el. Az orvosok korábban szinte semmi jóval nem biztatták a családot: a diagnózis szerint a kis Gellért karjai és lábai alig vagy egyáltalán nem mozdultak volna meg soha. Ma, 5 évesen, a kisfiú önállóan felül, feláll, segédeszközzel pedig már olyan gyorsan szedi a lábait, hogy alig lehet utolérni. A harc azonban most vált igazán feszültté és drámaivá: ha a méregdrága terápiák leállnak, a kemény munkával megszerzett mozgásforma bármikor visszafejlődhet. Így újra szükség van a szegedi szívre!

A LEHETETLEN NEM LÉTEZIK: ÍGY GYŐZI LE A RIDEG DIAGNÓZIST A KIS GELLI

Gellért nemrég ünnepelte az 5. születésnapját, ami a család életében nemcsak egy vidám tortavágást jelentett, hanem a mozgásfejlődésének eddigi legnagyobb diadalát is. Az AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita) nevű ritka, veleszületett ízületi merevséggel és a bal kar bénultságával küzdő kisfiú mögött egy egészen elképesztő, emberfeletti év áll. Olyan feszített tempót diktáltak a szülők és a szakemberek, amit egy felnőtt is megirigyelne. Az elmúlt tizenkét hónapban a kis hős:

• már hatszor vett részt intenzív terápiás héten a Pécsi Borsóházban,
• új erőt gyűjtött a soproni NeuroReHab központban,
• Budapesten, a Pető Intézetben háromhetes konduktív kurzusokon „sportolt”,
• hiperbár oxigénterápián vett részt a fővárosban,
• itthon, Szegeden pedig szinte minden áldott nap gyógytornára és mozgásfejlesztésre jár.

A rengeteg munka és a könnytől sem mentes fejlesztések elérték az eredményüket: a sok apró, láthatatlan lépésből végül összeálltak a nagyobb, látványos mozgások. Másfél évnyi feszült várakozás után teljesült a család legnagyobb álma: a kis izmocskák működésbe léptek, és Gellért képes lett önállóan behajlítani a bal könyökét! Ez azt jelenti, hogy a korábban teljesen mozdulatlan bal karja végre elkezdte követni a jobb karjának fejlődését. Sőt, nemrég egy egészen hihetetlen mérföldkövet is átléptek: a kisfiú már a speciális AFO (boka-láb ortézis) merevítő segédeszköz nélkül is képes stabilan megállni a lábán.

AMIKOR A TÖRÉKENY EGYENSÚLY FELBORUL: A MINDENNAPI KÜZDELMEK ÁRNYOLDALA

A fejlődés mögött azonban folyamatos és kimerítő háttérország áll, ahol a remény és a félelem kéz a kézben jár. A mozgássérült kisgyermeket nevelő családok élete egyik pillanatról a másikra képes fenekestül felfordulni. Nemrég Gellértet az alapbetegségétől függetlenül egy agresszív, robusztus fertőzés támadta meg, amely teljesen levette a lábáról. Napokig nem volt étvágya, vészesen legyengült, és végül a sürgősségi osztályon kötött ki, ahol infúzión keresztül kellett pótolni a szervezetéből hiányzó folyadékot és elektrolitokat

Bár az ilyen ijesztő epizódok lelkileg nagyon megterhelik a családot, Gelli igazi harcos: a bajból felépülve azonnal ment tovább előre, és folytatta a MeRész EMÚ-ban az intenzív mozgásterápiás alkalmakat, ahol a karok és lábak koordinációját, erejét és állóképességét fejlesztik a mindennapi funkciók támogatásához.

HA MOST LEÁLLNAK, A MEGSZERZETT MOZDULATOK VÉGLEG ELVESZHETNEK

A szülők őszintén vallják: több év folyamatos utazás, logisztika, munka és állandó feszültség után testileg és lelkileg is végletekig elfáradtak. Most azonban olyan szakaszhoz értek, ahol a tét nagyobb, mint valaha. A fejlődés felgyorsult, és pont most nyíltak meg azok a kapuk, amelyek Gellért egész életét meghatározzák: most kellene felépíteni az önálló étkezés finommotorikáját, a ceruza stabil fogását, és most kellene megerősíteni azokat az izmokat, amelyek évekig egyáltalán nem működtek. Egyetlen napra sem szabad megállni. Ha a kezelések forráshiány miatt megszakadnak, fennáll a közvetlen veszélye annak, hogy a merev ízületek és a végtagok visszafejlődnek, és a kisfiú elveszíti a nehezen megszerzett motorikus képességeit, amelyek az önálló élethez szükségesek.

FOLYAMATOS MIKROGYŰJTÉS INDUL SZEGEDEN

A speciális kezelések és a külföldi gyógyászat költségei csillagászatiak. A pécsi Borsóház intenzív terápiás hetei önmagukban 500 000 és 1 000 000 forint közötti összeget emésztenek fel évente. Ehhez adódnak hozzá a szegedi mindennapos fejlesztések, a budapesti utak és az újabb ortopédiai beavatkozások – legutóbb például újfent gipszelni kellett Gellért lábát, hogy a szárkapocscsontot a megfelelő helyzetbe igazítsák. A következő közvetlen célok finanszírozása és az alapítvány előtt álló feladatok is hatalmasak:

• Elektroterápiás eszköz beszerzése: Egy rendkívül fontos, 1000 eurós (közel 400 ezer forintos) idegi stimulációs gépet kell megvásárolni, amely már most látványos változást indított el a kisfiú izomzatában.
• Barcelonai Nazarov-műtét: A teljesen még nem gyógyult, korábban bénult bal kar nyújtására és funkcióinak visszahozására egy speciális barcelonai műtét jelentheti a végleges megoldást.

A család idén több pályázaton is elindul, de a fix támogatások hiányában a magánadományok jelentik a legnagyobb erőt. Ezért most egy nagy kampány helyett folyamatos mikrogyűjtést indítanak, hogy a szegedi MeRész EMÚ, a soproni és a pécsi kezelések díjait folyamatosan
fizetni tudják.

Így tudsz segíteni a szegedi hősnek!

Ahhoz, hogy Gellért ne torpanjon meg, és a bénán lógó kezecskékből megszületett mozdulatok igazi, teljes, korlátok nélküli életté váljanak, a mi segítségünkre van szükség. Minden apró felajánlás, akár egyetlen mozijegy vagy kávé ára is közelebb viszi őt a gyógyuláshoz. Az adományokat a kisfiú apukája által alapított Arthro Artúr Alapítvány kezeli, akik garantálják, hogy minden egyes forintot az utolsó fillérig kizárólag Gellért fejlesztéseire és eszközeire fordítanak. Itt tudsz segíteni:

• Kedvezményezett: Arthro Artúr Alapítvány
• Számlaszám: 11735012-21446469 (OTP Bank)
• Közlemény: Gellért gyógyulására / adomány

Gellért nem adja fel, megy tovább az úton – menjünk vele mi is, és mutassuk meg újra, mekkora ereje van a szegedi összefogásnak!