Neked csak egy süti, Mirkónak az élet! Összefog Szeged a ritka genetikai betegséggel küzdő kisfiúért, jótékonysági sütivásárt rendeznek a hétvégén
Sárközi Mirkó egy ritka genetikai betegséggel küzd, aminek rendkívül drága még a tüneti kezelése is. Az ő gyógyulása érdekében fog most össze Szeged, ugyanis jótékonysági sütivásárt szerveznek június 30-án, vasárnap, 9-12 óra között a Petőfi-telepi Művelődési Házban, tudatta az intézmény közösségi oldalán. Sőt, mint írták, a rendezvényre várják a lelkes sütikészítők jelentkezését is.
Mirkó egy mosolygós, 8 éves kisfiú, akinek csupán egyetlen valódi vágya van az életben. Ő csak meg szeretne gyógyulni. Sárközi Mirkó egy ritka genetikai betegséggel küzd, aminek rendkívül drága még a tüneti kezelése is.
JÖTT EGY GALÁD SZÖRNY, A DUCHENN
Mirkónak Duchenne-féle izomdystrophiája van, azon belül is 55exon hibával rendelkezik. Ez magyarra fordítva sajnos még ijesztőbb, mint a latin elnevezés. Ez a betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz. Először a vázizomzat épül le, a beteg képtelen lesz a mozgásra, majd a légzőszervek állnak le, amitől a páciens lélegeztetőgépre szorul, végül a szívizmai adják fel a szolgálatot, ami halálhoz vezet. Ez a betegség gyógyíthatatlan.
NÉMETORSZÁGBAN VAN EGY KEZELÉS, MELYNEK 2 MILLIÓ FORINT HAVONTA AZ ÁRA
Létezik egy új szteroid. Meggyógyítani a fiút az sem fogja, de sokkal kevesebb mellékhatása van, mint annak, amit most szed. Ez még csak Németországban elérhető és 2 millió forint a havi adag ára. Tímea most abban bízik, hogy minél hamarabb elérhető lesz Magyarországon is. Felmerült az is hogy achilles műtétre is szüksége lesz de ennek a konzultációja jelenleg zajlik.
A REMÉNNYEL KECSEGTETŐ KEZELÉS ÁRA 1,3 MILLIÁRD FORINT
Hosszútávú céljaikban természetesen szerepel a remény. Amerikában már van egy új gyógymód, ez egy génterápia, amit jelenleg még csak 4-5 éves gyermekek kaphatnak. Ennek az ára forintban 1,3 milliárd. Tímea és Mirkó abban reménykedik, hogy minél hamarabb kibővítik a korhatárt, hogy Mirkó számára is elérhető legyen, az ára miatt viszont egy igazi csodában reménykednek.
VÁRJÁK A LELKES SÜTIKÉSZÍTŐKET
Mint a Petőfi-telepi Művelődési Ház közösségi oldalán közzétette, jótékonysági sütivásárukra, melynek bevételét a kisfiú kezelésére ajánlják fel, várják a lelkes sütikészítőket, akik akár egy-egy tálca süteménnyel hozzá tudnak járulni a csodához, hogy Mirkó közelebb kerülhessen egy boldogabb, teljesebb élethez.
Láttál valamit, amely izgalmas, érdekes vagy hasznos lehet a Szeged365 Family többi tagja számára is? Töltsd le a vadonatúj applikációnkat, küldj fotót és légy a tudósítónk!
App Store: https://apple.co/3ZdLaYm
Google Play: https://bit.ly/3LSOTHJ
Kövess a Szeged365 TikTok, Facebook és Instagram oldalakon is!
Köszönjük, hogy a virtuális családtagunk vagy!
