Hanna anyukája őszintén mesélt arról, milyen nehéz utat jár be a 6 éves algyői Ökrös Hanna Hóvirág, aki egészen kicsi kora óta súlyos betegséggel él. Nyolc hónaposan került klinikára, később kiderült, hogy mindkét veséje érintett, majd egy ritka genetikai betegséget diagnosztizáltak nála, amely a veséit, az agyát és a máját is érinti. Hanna dialízisre szorult, szondatáplált lett, többször újra kellett éleszteni, és élete végéig gyógyszereket kell szednie, most pedig rehabilitációra jár. Segítsünk neki, Szeged365 Family, hogy megkaphassa a számára szükséges fejlesztést, erősödhessen, és egy nap megtanulhasson járni.
Mint korábban megírtuk, újra összefog Szeged Hannáért, folytatjuk a gyűjtést azért a kislányért, aki még mindig nagy erővel küzd. A Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvánnyal közösen azért álltunk mellé, hogy a rehabilitációja folytatódhasson, mert Hanna számára ez most az egyik legfontosabb segítség. Ha lemaradtál róla, itt tudod visszaolvasni a korábbi cikkünket:
Hanna 8 hónapos volt, amikor lázzal és hányással bevitték a klinikára. Egy hasi ultrahangon derült ki, hogy az egyik veséje nem úgy néz ki, ahogy kellene, később pedig az is kiderült, hogy mindkét veséje tele van cisztákkal. Ez olyan állapot, amely veseleálláshoz vezethet, és a végén veseátültetésre lehet szükség. Hanna először szondát kapott, hogy táplálni tudják és a mai napig azon keresztül táplálják, valamint gyógyszereket is szednie kellett és kell sajnos élete végéig szednie. Két hónappal később kimondták a diagnózist: egy nagyon ritka genetikai betegséggel, Meckel–Gruber-szindrómával él.
Hannánál a betegség agyi, vese és máj érintettséggel jár. Az agyi érintettség epilepsziában jelentkezik, a májfunkciói pedig magasak, bár tünetei alapján nem mondták ki, hogy májbeteg lenne. Folyamatosan jártak gondozásra, rendszeresen nézték az értékeit, egyéves korára azonban annyira romlott az állapota, hogy el kellett kezdeni a dialízist. A hasi dialízis két évig otthon működött, de ez idő alatt is sokat voltak kórházban. 2021-ben újra kellett éleszteni Hannát, de a kislány nem adta fel, és azóta is hatalmas erővel küzd tovább.
Két év után a hashártyája már nem bírta tovább a hasi dialízist, ezért át kellett térni a hemodialízisre. Ez Hanna esetében különösen nehéz volt, mert közben szondatáplált is volt. A transzplantációs listára kerülés sem ment könnyen. Amikor végre felkerült, a család nagyon örült, de Hanna a betegsége miatt vérszegény volt, többször vért kellett kapnia, emiatt pedig lekerült a listáról. Egy ilyen út nemcsak orvosi kezelések sorozata, hanem folyamatos bizonytalanság, rengeteg várakozás, reménykedés és újrakezdés is.
2023-ban újabb nagyon nehéz időszak következett. Hannát egymás után kétszer is újra kellett éleszteni. Ezt leírni is nehéz, átélni pedig szinte elképzelhetetlen. Akkor azt is mondták Hanna szeretteinek, hogy el kell búcsúzniuk tőle. Hannában azonban hatalmas erő van, újra kapaszkodni kezdett az életbe, és azóta is küzd tovább. Így 2024. augusztus 22-én sikeres transzplantáción eshetett át.
A sok kórházban töltött idő, a betegség, a dialízis és a szondatáplálás miatt Hanna mozgásfejlődése elmaradt, az izomfejlődése is lassabban haladt. Még mindig nem tud járni, ezért vannak most a Szent Vincent Rehabilitációs Központban, ahol azért dolgoznak vele, hogy minél több segítséget kapjon a fejlődésben. Nála minden apró előrelépés számít. Egy erősebb mozdulat, egy biztosabb tartás, egy újabb sikeres gyakorlat mind fontos része annak az útnak, amelyen Hanna és a családja nap mint nap halad.
A Meckel–Gruber-szindróma egy rendkívül ritka genetikai betegség, amely több szervrendszert is érinthet, köztük a veséket, az idegrendszert és a májat. Gyakran jár cisztás veseműködési eltérésekkel, idegrendszeri tünetekkel és májérintettséggel. Hanna történetében ezért különösen fontos minden kezelés, minden kontroll és minden rehabilitációs alkalom. A cél most az, hogy tovább tudjon erősödni, fejlődni, és megkapja azt a támogatást, amelyre a mindennapokban szüksége van.
Most arra kérjük a Szeged365 Family-t, álljunk újra Hanna mellé. Nem nagy szavakra van most szükség, hanem valódi segítségre. Arra, hogy minél többen adjunk hozzá egy kicsit ahhoz az úthoz, amelyen Hanna már annyi nehézség után is továbbmegy. A rehabilitáció folytatása számára kulcsfontosságú, mert minden alkalom egy újabb lehetőség arra, hogy erősödjön, fejlődjön, és közelebb kerüljön azokhoz a mozdulatokhoz, amelyek másoknak természetesek, neki viszont kemény munkát jelentenek.
A 6 éves algyői kislány családja eddig is mindent megtett érte, most pedig mi is segíthetünk abban, hogy Hanna ne maradjon támogatás nélkül. Szeged, Algyő és a környék már sokszor megmutatta, milyen ereje van az összefogásnak. Most ismét egy gyermekért kérünk segítséget. Minden adomány számít, mert minden támogatás egy újabb rehabilitációs alkalmat, egy újabb fejlesztést, egy újabb esélyt jelenthet Hannának.
A gyűjtést a Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvány koordinálja. Adományozáskor nagyon fontos, hogy a közleménybe ez kerüljön: Ökrös Hanna Hóvirág.
Alapítvány: Szent Vincent Rehabilitációs Alapítvány
Közlemény: Ökrös Hanna Hóvirág
Adószám: 19312615-2-06
Számlaszám: 50468328-10004586
Nemzetközi számlaszám: HU195046832810004586
Székhely: 6726 Szeged, Cserőke utca 4.
Telefon: +36 70 652 0800
E-mail: [email protected]
Weboldal: www.szentvincentrehab.hu
Hanna most ahhoz kér segítséget, hogy folytatni tudja a rehabilitációját. Nem tudjuk levenni a család válláról mindazt, amin keresztülmentek, de abban segíthetünk, hogy a következő lépéseknél ne legyenek egyedül. Ha csak egy kisebb összeggel is, de hozzá lehet tenni Hanna fejlődéséhez. Segítsünk Ökrös Hanna Hóvirágnak, hogy tovább erősödhessen, és megkapja azt a gondoskodást, amelyre most nagyon nagy szüksége van.
