Közel másfél tonna kupak gyűlt össze a szegedi kislánynak, akinek betegségében a világon kevesebb, mint 50 ember szenved

Szegedi általános iskolákból indult, majd pillanatok alatt országossá nőtte ki magát az a kupakgyűjtés, mely során a jótevő emberek a 10 éves Petra segítségére siettek. A szegedi kislány egy olyan veleszületett, ritka genetikai betegséggel küzd, amelyben az egész világon kevesebb, mint 50 ember szenved. A gyűjtés során szűk két hónap alatt pedig nem kis mennyiség, összesen 1380 kiló, vagyis majdnem másfél tonna kupak jött össze!

A KUPAKGYŰJTÉST LÉVAI KÁLMÁN VENDÉGLÁTÓS, AZ ISMERT JÓTEVŐ, ANTONI DUSÁN ÉS MESI VIRÁGOSKERTJÉBŐL DEÁK EMESE IS FELKAROLTA

Október közepén Petra édesanyja, Józsáné Fehér Mária indította el a kupakgyűjtést munkahelyén, a szegedi Arany János Általános Iskolában. Úgy gondolta, a helyi általános iskolákra fókuszálva zajlik majd a jótékonysági akció, azonban, ami ezután következett, arra, nem számított! Pillanatok alatt híre ment a kezdeményezésnek, amely mögé beállt Lévai Kálmán, szegedi vendéglátós, az önzetlenségéről ismert jótevő, Antoni Dusán is, aki ez év januárjában nyerte el a “Kiemelt Példamutatás az Életben 2020” közönségdíját, valamint Deák Emese, aki üzletének udvarán, a Mesi Virágoskertjében helyet biztosított a kupakoknak.

Az édesanya meghatódva mesélte el nekünk, hogy mekkora összefogás jött létre Petráért, hiszen az egész országból érkeznek hozzájuk a kupakok: szülőfalujától a Békés megyei Okánytól kezdve, Szekszárdon át, a Pest megyei Gödön keresztül számos Szeged és környéki településig bezárólag ismerősök és ismeretlenek is gyűjtöttek Petrának.

A VILÁGON KEVESEBB, MINT 50 ILYEN ESETET DIAGNOSZTIZÁLTAK

A kislány egy veleszületett nagyon ritka genetikai betegséggel küzd. A világon kevesebb, mint 50 ilyen esetet diagnosztizáltak eddig, jelenleg nincs rá gyógymód. A betegség velejáró tünete, hogy Petra kis végtagjaiból felszívódtak a csontocskák, emiatt a kislány nehezebben, de önállóan jár, viszont rövid távokat bír, hamar elfárad, és fájni kezd a lába.

TAVALY KAPTÁK MEG A PONTOS DIAGNÓZIST FINNORSZÁGBÓL

Ahogy az édesanya elmesélte nekünk, már pár hónaposan tudták, hogy valami nincs rendben Petrával, és amikor egy évesen még felállni sem tudott, megkezdődött a család azóta is tartó kálváriája. Éveken keresztül kutatta a betegség okát a Szegedi Genetikai Intézet, velük párhuzamosan a pécsi is, de vizsgálták a gyermek vérmintáját Debrecenben, sőt külföldön is. Végül tavaly érkezett meg a pontos eredmény a diagnózissal Finnországból: eszerint Petra az úgynevezett MAFB gén mutációban, multicentrikus carpotarsalis osteorysis szindrómában szenved, amelyhez hipotónia (laza, gyenge izomtónus) és lissencephalia (kisebb agyi fejlődési rendellenesség) társul.

PETRA MOSOLYGÓS, BARÁTSÁGOS, PONT OLYAN, MINT BÁRMELYIK KORABELI KISLÁNY

Petra esetében betegsége a mozgásában mutatkozik meg, egyébként pont olyan gyermek, mint bármelyik kortársa. A szegedi KoRa Iskola negyedik osztályos tanulója. Szerencsére a kislány nagyon pozitívan áll a betegségéhez, kiegyensúlyozott, mosolygós, barátságos mindenkivel. Ahogy édesanyja elmondta nekünk, a családban őszintén beszélnek Petrával egészségi állapotáról, és mindenképpen az optimista életszemléletet erősítik benne.

A KUPAKGYŰJTÉSBŐL BEFOLYT ÖSSZEGET PETRA FOLYAMATOS FEJLESZTÉSÉNEK TÁMOGATÁSÁRA FORDÍTJÁK

Petra betegsége folyamatos orvosi kontrollt igényel. Rendszeresen járnak vele a nefrológiára, reumatológiára, kardiológiára, szemészetre, sőt hetente kétszer, iskola után két órában fejlesztésre, egyéni gyógytornára viszik őt a Szent Vincent Rehabilitációs Központba, ahol jövőre a terápia éves költsége 1 millió háromszázharmincnégyezer forintba kerül. Így az édesanya elárulta, a kupakgyűjtésből befolyt összeget a kislány folyamatos fejlesztésének a támogatására fogják felhasználni a Rehabilitációs Központban.

A képeket Petráról köszönjük édesanyjának, Józsáné Fehér Máriának