Szeged365 Family, segítsünk! Ritka betegségben szenvedő szegedi kislánynak gyűjt a Karitáció Alapítvány
Közel másfél tonna kupak gyűlt össze a szegedi kislánynak, akinek betegségében a világon kevesebb, mint 50 ember szenved – írtuk még decemberben. A hír a szegedi Karitáció Alapítványhoz is eljutott, akik most egy nagy szabású összefogással szeretnének segíteni, hogy Petra élete fájdalommentesebbé válhasson a gyógykezelések segítségével.
Petra története szívszorító, kálváriája pár hónapos korában kezdődött, amikor észrevették, hogy valami nincs rendben a mozgásával. „Ha hasra tettem, pici korától kezdve sírt. Egy éves korában még nem tudott felállni, annyira kis gyenge volt. Persze hamarosan kiderült, hogy az neki fájdalmat okozott” – mesélte a Karitáció Alapítványnak a szegedi kislány édesanyja.
Sok kivizsgálás várta Petrát, ezután kiderült hipotón, beigazolódott ritka betegsége: MAFB génmutáció, multicentrikus carpotarsalis osteorysis syndroma. Röviden MCTO. Kevesebb, mint 50 eset került eddig közlésre a világon és jelenleg nincs rá gyógymód.
Ehhez a nagyon ritka betegséghez veseelégtelenség társulhat, ezért Petrát vesegondozásba kellett vetetni. Három-négy havonta járnak a nefrológiára ellenőrzésre, emellett reumatológiára is. Évente kell szemészeti, hasi ultrahang, kardiológiai és fél évente ortopédia vizsgálat, nagyon speciális gyógycipőt évente kétszer kaphat.
Közben Petra szépen fejlődik, 10 éves lett, szellemileg teljesen ép. Vidám, boldog, kiegyensúlyozott kislány. Most negyedik osztályos, nagyon jó tanuló. Nem beteges, keveset hiányzott eddig az óvodából, iskolából. Fejlesztéseket kap, gyógytornászhoz jár. Ami aggasztó, hogy röntgenképek összehasonlítása közben ortopédia is megállapította, hogy csontocskák tűntek el a kis kezéből és lábából, egyszerűen felszívódtak. Három éves korában indult el, önállóan jár, sajnos csak rövid távokat bír egyedül megtenni, hamar elfárad, lábát fájlalja. Ezért lenne szükség a speciális komplex gyógykezelésre, hogy fájdalommentesebben nagyobb távokat tudjon megtenni, például az iskolába eljutni nap mint nap.
Nem csak a terápiák, hanem a Petra által használt segédeszközök is jelentős összeget emésztenek fel a családi kasszából, ezért a Karitáció Alapítvány a fél éves komplex gyógykezelés összegét, azaz 850.000 Ft-ot szeretné összegyűjteni a szegedi családnak.
Segítenél?
Az alábbi számlaszámra tudsz utalni, hálásan köszönjük!
- Számlatulajdonos: Karitáció Alapítvány
- Elkülönített bankszámlaszám: 10700062-48244909-52100008
- Megjegyzés szövege: adomány
- A beérkezett támogatást teljes mértékben a család kapja meg.
