DJ Dominique, a Pick Szeged játékosai, és Kárász Anna is fagyis kanalat ragad a ritka genetikai betegséggel küzdő Petra gyógyulásáért – a jótékonysági akcióról a lemezlovas mesélt
Ha jó ügyről van szó, a szegediek szíve mindig a helyén van. Csodálatos összefogás jött létre a ritka genetikai betegséggel küzdő szegedi kislány, Józsa Petra Hanna megsegítésére, melynek keretében ezen a hétvégén, szeptember 16-18. között városunk kiemelkedő alakjai ragadnak fagyis kanalat Mesi Mesebeli Cukrászdájában: DJ Dominique, a szegedi származású közismert lemezlovas, Mikler Roland és Bánhidi Bence, a Pick Szeged ászai, Kárász Anna, négyszeres világbajnok kajakozó, valamint a hétvégi szegedi éjszakák népszerű hangulatfelelőse, Bigiboy áll be a pult mögé. A cukrászda pedig a jótékonysági hétvége alatt befolyt összeg 30%-át Petra gyógyulására fordítja.
DJ DOMINIQUE SZÍVÉHEZ MINDIG IS KÖZEL ÁLLT A JÓTÉKONYSÁG
Nem is lehetne ennél nemesebb a cél, ami különösen kedves Várkonyi Attila, azaz DJ Dominique számára, hiszen a jótékonykodás közel áll a lemezlovas szívéhez. Mint ahogy elmesélte nekünk, minden évben megvalósítja a DJ Dominique és Barátai Ünnepi Koncertet, ahová többezer hátrányos helyzetű, árva és beteg gyermeket hív meg, ő a paralimpia nagykövete, a Kézenfogva Alapítvány arca, sőt, hamarosan saját alapítványt hoz létre.
A LEMEZLOVAS NEMCSAK A FAGYIS PULT MÖGÉ FOG BEÁLLNI
DJ Dominique azt is elárulta, már nagyon várja a találkozást Petrával, sőt még egy kis ajándékot is hozni fog a kislánynak, amit majd a helyszínen ad át neki, de ez legyen meglepetés. Az viszont nem titok, hogy a lemezlovas nemcsak a fagyis pult mögé áll be a jótékonysági rendezvényen, hanem a DJ pult mögé is, így garantált a jó hangulat, miközben a látogatók elnyalják a jeges finomságokat.
“Ezen a hétvégén minden megvalósul, ami fontos nekem: egyrészt a szülővárosomban, Szegeden lehetek, segíthetek egy beteg kislányon és még zenélni is fogok. Ez így tökéletes” – mondta el DJ Dominique.
JELENLEG NINCS GYÓGYMÓD PETRA BETEGSÉGÉRE
Petra, akinek történetét már nyomon követhettétek a Szeged365 hasábjain, egy veleszületett nagyon ritka genetikai betegséggel küzd. A világon kevesebb, mint 30 ilyen esetet diagnosztizáltak eddig, jelenleg nincs rá gyógymód. A betegség velejáró tünete, hogy Petra kis végtagjaiból felszívódtak a csontocskák, emiatt a kislány nehezebben, de eddig önállóan járt, viszont rövid távokat bírt, hamar elfáradt, és fájni kezdett a lába. Sajnos, a nyár folyamán annyit romlott a kislány állapota, hogy már nem tud önállóan járni, a családnak be kellett szereznie egy elektromos kerekesszéket a részére.
TAVALY ELŐTT KAPTÁK MEG A PONTOS DIAGNÓZIST FINNORSZÁGBÓL
Ahogy az édesanya elmesélte nekünk, már pár hónaposan tudták, hogy valami nincs rendben Petrával, és amikor egy évesen még felállni sem tudott, megkezdődött a család azóta is tartó kálváriája. Éveken keresztül kutatta a betegség okát a Szegedi Genetikai Intézet, velük párhuzamosan a pécsi is, de vizsgálták a gyermek vérmintáját Debrecenben, sőt külföldön is. Végül tavaly előtt érkezett meg a pontos eredmény a diagnózissal Finnországból: eszerint Petra az úgynevezett MAFB gén mutációban, multicentrikus carpotarsalis osteorysis szindrómában szenved, amelyhez hipotónia (laza, gyenge izomtónus) és lissencephalia (kisebb agyi fejlődési rendellenesség) társul.
AZT, HOGY SZEGED NAGYÁGYÚI KÖZÜL A JÓTÉKONYSÁGI HÉTVÉGÉN KIKKEL ÉS MIKOR TALÁLKOZHATSZ, MUTATJUK
SZEPTEMBER 16. PÉNTEK 15:00 – 18:00
- DJ Dominique,
- Mikler Roland
SZEPTEMBER 17. SZOMBAT 15:00 – 18:00
- Bigiboy
- Kárász Anna
SZEPTEMBER 18. VASÁRNAP 15:00 – 18:00
- Bánhidi Bence
Ezenkívül a látogatók megcsodálhatják a KAM Home Goes 2 Bamako csapatának rally autóját, szombaton 15:00 – 18:00 óra között, vasárnap pedig 12:00 – 15:00 óra között.
