„Csak meg szeretnék gyógyulni” – jótékonysági gyermeknappal segít Sándorfalva a súlyos betegséggel küzdő kis Mirkónak
Május 25-én, délelőtt 10 órai kezdettel gyermeknapi rendezvényt tart Sándorfalva önkormányzata. A Mirkó Napja nevű jótékonysági esemény nem csupán kikapcsolódást kínál a családoknak, hanem jó ügyet is szolgál: a bevételből egy súlyos betegséggel küzdő kisfiút támogatnak a szervezők.
Mirkó egy mosolygós, 8 éves kisfiú, akinek csupán egyetlen valódi vágya van az életben. Ő csak meg szeretne gyógyulni. Sárközi Mirkó egy ritka genetikai betegséggel küzd, aminek rendkívül drága még a tüneti kezelése is.
ÉDESANYJA EGYEDÜL NEVELI A KISFIÚT
Dékány Tímea, Mirkó anyukája tősgyökeres sándorfalvi, de munkája és kisfia iskolája miatt jobbnak látta Szegedre költözni. Az igazsághoz még az is hozzátartozik, hogy Timinek sok lenne egy kertes ház, ugyanis egyedül neveli Mirkót.
MIRKÓ ÖTÉVES VOLT, AMIKOR FÉNY DERÜLT BETEGSÉGÉRE
Kisfia betegségére a gyermek 5 éves kora után derült fény. Eleinte még a védőnő sem figyelt fel az árulkodó jelekre. Sőt, még egy szakértő ortopéd orvos sem vette túl komolyan őket, amikor Timi felkereste őt azzal a problémával, hogy kisfia furcsán jár, ügyetlen és sokszor elesik. „Annak az orvosnak már ránézésre, a tüneteket alapján tudnia kellett volna mi baja van Mirkónak. Mégis csak annyit mondott, hogy egy egyszerű Achilles műtéttel helyrehozzuk majd a lábát, ha továbbra is ilyen feszes marad. Fél évvel későbbre hívtak csak vissza egy vérvételre” – számolt be kálváriájuk elejéről Mirkó anyukája.
A JÁTSZÓTÉREN EGY ISMERŐSBEN MERÜLT FEL, MI LEHET A BAJA MIRKÓNAK
A valódi problémára egy játszótéren jöttek rá. Egy ismerősük ismerőse látta Mirkót játék közben, aki megjegyezte, hogy a testvérének Duchenne-féle izomsorvadása van és ő mozog hasonlóan, mint Timi kisfia. „Amikor először egy kvázi idegen azt mondja a kisfiamra, hogy ilyen ritka, különös betegségre hasonlít a fiam mozgása, még rosszul is esett. Emlékszem, azt gondoltam, biztosan tévednek! Mégis annyira megragadt bennem, hogy utána néztem az interneten és már másnap felkerestem egy neurológust.” – mesélte el a betegség felismerésének korai szakaszát Tímea.
GYÓGYÍTHATATLAN MIRKÓ BETEGSÉGE
A neurológus kertelés nélkül megmondta azt, amitől Timi a legjobban tartott. Az idegennek igaza volt. Mirkónak Duchenne-féle izomdystrophiája van, azon belül is 55exon hibával rendelkezik. Ez magyarra fordítva sajnos még ijesztőbb, mint a latin elnevezés. Ez a betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz. Először a vázizomzat épül le, a beteg képtelen lesz a mozgásra, majd a légzőszervek állnak le, amitől a páciens lélegeztetőgépre szorul, végül a szívizmai adják fel a szolgálatot, ami halálhoz vezet. Ez a betegség gyógyíthatatlan.
SZTEROIDOKKAL LASSÍTJÁK A FOLYAMATOT
Nyáron lesz 3 éve, hogy felfedezték Mirkónál a betegséget. Jelenleg az anyuka a kisfiával különböző terápiákra jár, ami szinte mind messze is vannak és legtöbbször nem támogatottak. Emellett egy bizonyos szteroidot is szednie kell a kisfiúnak, ami lassítja a folyamatot, de annak a gyógyszernek számos, igen súlyos mellékhatása van, ami gátolja a növekedésben és csontrikulást, szemkárosodást okozhat.
NÉMETORSZÁGBAN VAN EGY KEZELÉS, MELYNEK 2 MILLIÓ FORINT HAVONTA AZ ÁRA
Létezik egy új szteroid. Meggyógyítani a fiút az sem fogja, de sokkal kevesebb mellékhatása van, mint annak, amit most szed. Ez még csak Németországban elérhető és 2 millió forint a havi adag ára. Tímea most abban bízik, hogy minél hamarabb elérhető lesz Magyarországon is. Felmerült az is hogy achilles műtétre is szüksége lesz de ennek a konzultációja jelenleg zajlik.
A REMÉNNYEL KECSEGTETŐ KEZELÉS ÁRA 1,3 MILLIÁRD FORINT
Hosszútávú céljaikban természetesen szerepel a remény. Amerikában már van egy új gyógymód, ez egy génterápia, amit jelenleg még csak 4-5 éves gyermekek kaphatnak. Ennek az ára forintban 1,3 milliárd. Tímea és Mirkó abban reménykedik, hogy minél hamarabb kibővítik a korhatárt, hogy Mirkó számára is elérhető legyen, az ára miatt viszont egy igazi csodában reménykednek.
MIRKÓT MÉG BÁNTOTTÁK IS AZ ISKOLÁBAN
A kisfiú viszont bátran és kitartóan küzd. Első osztályban csúfolták és fizikailag bántották, ami nagyon megviselte őt lelkileg. Mirkó másodjára járja az első osztályt, most egyéni tanrendben napi 3 órát tanul az iskolában, mert a sok terápia, rehabilitáció és az állandó koncentrálás a mozgására elveszi az erejét. Mosolyát, örömét és vidám énjét viszont nem törte meg sem a világ, sem a betegsége.
“CSAK MEG SZERETNÉK GYÓGYULNI”
Amikor megkérdezték Mirkótól, hogy mikor van a szülinapja, ami egyébként augusztus 27-én van, odabújt anyukájához és csak halkan a következőt súgta neki. „Csak meg szeretnék gyógyulni” – mondta ki a szavakat Mirkó, mintha attól félne, ha picit hangosabban mondja, nem válik valóra a kívánsága. Őszinte és megható kívánsága mellett természetesen neki is vannak átlagos vágyai. Az egyik ilyen nagy vágya, hogy elmehessenek az anyukájával nyaralni, ahol színes halakkal úszkálhat, ugyanis úszni igazán szeret a kisfiú.
JÓTÉKONYSÁGI GYERMEKNAPPAL SEGÍT SÁNDORFALVA
A sándorfalvi önkormányzat Mirkó számára nyújt segítséget május 25-én, délelőtt 10 órai kezdettel gyermeknapi rendezvényükön, ahol sok-sok program várja a kicsi és nagy résztvevőket.
A SZEGEDI KISFIÚ, GERI IS UGYANEZZEL A KÓRRAL KÜZD
Egy félórás infúzió. Ennyi kell csupán, ami megmenthetné a kis szegedi DMD Harcos, a négyéves Geri életét. Ez az infúzió azonban 3,2 millió dollárba, azaz 1,3 milliárd forintba kerül. Bár az összeg elérhetetlenül nagynak tűnik, a kisfiú családja kitartóan küzd, hogy biztosítsák Geri számára az életmentő terápiát. Ezért gyűjtést indítottak, melyből minden befolyt forintot arra fordítanak, hogy gyermekük meggyógyulhasson és teljes életet élhessen. Az idő azonban sürgeti őket: Gerinek hat éves koráig meg kell kapnia a kezelést, mert utána már kis izmai nem fejleszthetőek és a betegség miatt izomsejtjei folyamatosan tűnnek el. Történetükről és a reményt adó terápiáról Geri édesanyjával, Kovács-Baltás Daniellával beszélgettünk.
Forrás és fotó: sandorfalva.hu
