Van remény: német klinika segítene a ritka betegségben szenvedő szegedi kislánynak, Petrának! Aukciót szerveznek a gyógykezelésre, most rajtunk a sor!
Szívmelengető látni, hogy a bajban mennyire összetartanak a szegediek és számíthatnak egymásra. A ritka genetikai betegséggel küzdő kislány, Petra gyógykezelésének támogatására pénteken fotókiállítás nyílt a REÖK Cukrászdában a szegedi Hanga Ágnes korábbi, a karantén időszakában készült és 2020-ban bemutatott képeinek válogatott anyagából. Az ismert jótevő, Antoni Dusán szervezésében megvalósított kiállítás képeit licitre bocsájtják és a befolyt összeget Petra új reményekkel kecsegtető németországi terápiájára fordítják.
RITKA BETEGSÉGBEN SZENVED A SZEGEDI KISLÁNY, AZ EGÉSZ VILÁGON MINDÖSSZE 30 (!) EMBERT ÉRINT
Egy kupakgyűjtéssel indult a történet Petra gyógykezelésére a sötétben tapogatózva, kezdetben azzal a letaglózó tudattal, hogy nincs gyógymód a kislány betegségére, amelyben a világon mindössze 30 ember szenved. A szegediek támogatásának köszönhetően rengeteg szakember figyelt fel a családra és mára már felcsillant a remény, hogy egy németországi klinika terápiájának köszönhetően javulás érhető el Petra állapotában.
Ahogy Józsáné Fehér Mária, az édesanya mesélte el nekünk, pár napja kaptak visszajelzést a Bochum városában található gyermekklinikáról, hogy hamarosan fogadják őket.
Azt viszont nem tudni, hogy a vizsgálatok, az esetleges kezelések mennyi időt vesznek majd igénybe, meddig kell kint tartózkodnia a családnak. A kiutazás, az ott töltött idő mind – mind sok pénzbe kerül, ráadásul mindkét szülő kiesik a munkából, így a REÖK-be szervezett jótékonysági kiállításból befolyt összeget a tervek szerint erre a németországi útra fordítják.
JELENLEG NINCS GYÓGYMÓD A BETEGSÉGRE
A kislány egy veleszületett nagyon ritka genetikai betegséggel küzd. A világon kevesebb, mint 50 ilyen esetet diagnosztizáltak eddig, jelenleg nincs rá gyógymód. A betegség velejáró tünete, hogy Petra kis végtagjaiból felszívódtak a csontocskák, emiatt a kislány nehezebben, de eddig önállóan járt, viszont rövid távokat bírt, hamar elfáradt, és fájni kezdett a lába.
“Sajnos Petrának romlott az állapota, emiatt be kell szereznünk egy elektromos kerekesszéket, ami jelenleg folyamatban van. Sajnos Petra már lakáson belül is egyre többször térdre ereszkedik, tehát nem tud úgy lábra állni és sétálni, de próbálunk mindent megtenni és mindenhez pozitívan hozzáállni” – mondta el Marcsi, Petra édesanyja.
TAVALY ELŐTT KAPTÁK MEG A PONTOS DIAGNÓZIST FINNORSZÁGBÓL
Ahogy az édesanya elmesélte nekünk, már pár hónaposan tudták, hogy valami nincs rendben Petrával, és amikor egy évesen még felállni sem tudott, megkezdődött a család azóta is tartó kálváriája. Éveken keresztül kutatta a betegség okát a Szegedi Genetikai Intézet, velük párhuzamosan a pécsi is, de vizsgálták a gyermek vérmintáját Debrecenben, sőt külföldön is. Végül tavaly érkezett meg a pontos eredmény a diagnózissal Finnországból: eszerint Petra az úgynevezett MAFB gén mutációban, multicentrikus carpotarsalis osteorysis szindrómában szenved, amelyhez hipotónia (laza, gyenge izomtónus) és lissencephalia (kisebb agyi fejlődési rendellenesség) társul.
LICITÁLJ A REÖK CUKRÁSZDÁBAN KIÁLLÍTOTT FOTÓKRA ÉS SEGÍTS PETRÁNAK!
A Kiemelt Példamutatásért az Életben díjas szegedi Antoni Dusán – ahogy a tavaly év végi kupakgyűjtésnél – most is a család mellé állt és a REÖK Cukrászdával karöltve létrehozták a fotókiállítást. A képeket a szegedi amatőr fotós, Hanga Ágnes ajánlotta fel a jótékony célra. Ági képei még 2020 – ban a koronavírus járvány miatti 100 napos karantén ideje alatt születtek. Valamennyi kép mobiltelefonnal készült a művész otthonának 11. emeletéről csodálatos naplementéket, napfelkeltéket, felhőket és esős tájakat megörökítve. Ezekből ízelítőként mutatunk is nektek párat.
HÉTFŐN INDUL AZ AUKCIÓ, RÁD IS SZÜKSÉG VAN!
A kiállítás különlegessége, hogy Petra mindegyik képnek adott egy nevet, amely a legelőször eszébe jutott az adott fotóról, és amit majd az érdeklődők is láthatnak a felvételekhez kifüggesztve. A képekre a REÖK Cukrászdában, és Facebook oldalukon hétfőtől lehet licitálni, a 30 napos aukció teljes bevétele Petra gyógyulását szolgálja majd.
“Tényleg csak annyit tudok mondani, hogy hihetetlen ez az összefogás, ami azóta tart, hogy elkezdtük piciben gondolkodva és kicsit álmodva a kupakgyűjtést Szegeden. Hihetetlen, hogy azóta ilyen óriásira nőtte ki magát, hogy mennyi ismeretlen önzetlenül segíti és támogatja Petrát. Nagyon hálásak vagyunk mindenkinek minden segítségért” – fejezte ki köszönetét Marcsi.
Operatőr: Magyar Andor
