Egyedüliként az országban szegedi orvoscsapat vesz részt a ritka betegségek Európai Referencia Hálózatának működésében
Az örökletes szívizombetegségek és ioncsatorna-betegségek ellátásában és kutatásában ért újabb mérföldkőhöz a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ, tudatta az intézmény.
Mint közösségi oldalukon beszámoltak róla, Prof. Dr. Sepp Róbert, az SZTE SZAOK Belgyógyászati Klinika Kardiovaszkuláris Centrum Non-Invazív Kardiológiai Részlegének vezető egyetemi tanára és csapata az egyetlen az országban, aki teljes jogkörű tagként részt vehet a ritka betegségek Európai Referencia Hálózatának örökletes szívbetegségekkel foglalkozó tagozatának, azaz a European Reference Network Guard-Heart működésében.
A LEGKIVÁLÓBB EURÓPAI SZAKÉRTŐKKEL DOLGOZNAK EGYÜTT
Az Európai Unió Kiválósági Központ Hálózatában, az Európai Referencia Hálózatban (European Reference Networks – ERN) elnyert teljes jogú tagság nyújt lehetőséget arra, hogy az SZTE orvosai, kutatói a tématerület legkiválóbb európai szakértőivel közösen alakítsanak ki együttműködési formákat.
HAZÁNKBAN MINDEN TIZEDIK EMBER SZENVED VALAMILYEN RITKA BETEGSÉGBEN
Hazánkban minden tizedik ember bír valamilyen ritka kórképpel. A közös munka nagymértékben növeli a fenti betegcsoporttal kapcsolatos tudásanyagot, elősegíti az információáramlást a szakma és a laikus közvélemény irányába, és hatékony diagnosztikus és kezelési protokollok kidolgozásával javítja a betegek ellátási színvonalát. A hálózat többek között segíti a ritka szívbetegségekben szenvedők elszigeteltségének megszűntetését, a szakértők szoros együttműködését, és lehetőségeket kínál az érintettek hatékony ellátására.
CSELEKVÉSI TERVET DOLGOZTAK KI
Prof. Dr. Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem stratégiai rektorhelyettese, aki egyben a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézet vezetője, csapatával ugyancsak részese a projektnek és többféleképp igyekszik segíteni Prof. Dr. Sepp Róbert betegellátó tevékenységét és kutatását. Elmondta: az Európai Unió tagállamainak a 2010-es évekre ki kellett dolgozniuk egy úgynevezett ritka betegségekre vonatkozó cselekvési tervet, programot. Magyarország 2012-re készítette el az említett tervet, amely a Ritka betegségek nemzeti terve címet kapta, és minden szempontból megfelelt az EU elvárásainak.
PROF. DR. SEPP RÓBERT CSAPATA 2021-BEN LETT AZ ERN TAGJA
Prof. Dr. Sepp Róbert csapata 2021-ben teljes jogkörű ERN taggá vált, miután eleget tett minden szakmaspecifikus és nem szakmaspecifikus feltételnek, amelynek biztosításában és bemutatásában a Szegedi Tudományegyetem maximális segítséget nyújtott.
A programban az SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Belgyógyászati Klinika Kardiológiai Központjának betegei vettek/vesznek részt, ami számokban azt jelenti, hogy az eddig kezelt és gondozott mintegy 6-800 betegen túl, 2022-ben hozzávetőlegesen 130-150 új beteget diagnosztizáltak és kezeltek valamilyen ritka betegséggel.
Láttál valamit, amely izgalmas, érdekes vagy hasznos lehet a Szeged365 Family többi tagja számára is? Töltsd le a vadonatúj applikációnkat, küldj fotót és légy a tudósítónk!
App Store: https://apple.co/3ZdLaYm
Google Play: https://bit.ly/3LSOTHJ
Kövess a Szeged365 TikTok, Facebook és Instagram oldalakon is!
Köszönjük, hogy a virtuális családtagunk vagy!
Forrás és fotó: u-szeged.hu/SZTE Szent-Györgyi Albert Orvostudományi Kar – SZOTE FB
