Még ma szavazhatsz Petrára, a ritka genetikai betegséggel küzdő szegedi kislányra, a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázaton
Ma még szavazhatsz Petrára, a ritka genetikai betegséggel küzdő szegedi kislányra, a „Ritka betegek boldog pillanatai 2023” című fotópályázaton. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége által meghirdetett pályázat célja, bemutatni, hogy a ritka betegséggel élőknek és családjaiknak a mindennapi küzdelmeik mellett részük van örömteli, felhőtlen pillanatokban is. A pályaművekre a Szövetség Facebook oldalán lehet szavazni, s a tavalyi évhez hasonlóan, a legjobbakat egy kiállítás keretében meg is tekinthetik majd az érdeklődők.
JELENLEG NINCS GYÓGYMÓD PETRA BETEGSÉGÉRE
Petra, akinek történetét már nyomon követhettétek a Szeged365 hasábjain, egy veleszületett nagyon ritka genetikai betegséggel, az úgynevezett MCTO (Multicentric carpotarsal osteolysis syndrome) nevű kórral küzd. A világon kevesebb, mint 30 ilyen esetet diagnosztizáltak eddig, jelenleg nincs rá gyógymód. A betegség velejáró tünete, hogy Petra kis végtagjaiból felszívódtak a csontocskák, emiatt a kislány nehezebben, de önállóan járt, viszont rövid távokat bírt, hamar elfáradt, és fájni kezdett a lába. Sajnos, tavaly annyit romlott a kislány állapota, hogy már nem tud önállóan járni, a családnak be kellett szereznie egy elektromos kerekesszéket a részére, melynek szállításához 2022 év végén jött össze a várva várt autó.
MÉG MA SZAVAZHATSZ PETRÁRA
A Petra és családja által a pályázatra beküldött fotó azt a különleges pillanatot örökítette meg, amikor a Csodalámpa Alapítvány jóvoltából a kislány, aki nagy ValMar rajongó, találkozhatott kedvenc énekes duójával, Valkusz Milánnal és Marics Petivel. Az alábbi Facebook posztra kattintva még a mai napon, február 12-én szavazhatsz Petra egyik nagyon boldog pillanatára.
