“Igaz, hogy az orvosok még nem találtak gyógymódot a betegségére, de mi ráleltünk” – Petra anyukájával, a Legszegedibb Édesanyával beszélgettünk

Józsa Petrát, a tündéri, csillogó szemű kislányt valószínű Szegeden már mindenki a szívébe zárta. A ritka genetikai betegséggel küzdő kislány sorsát már régóta nyomon követhetitek velünk: elkísértük őt már a SZIN-re, ahol találkozhatott kedvenc előadóival, ott voltunk, amikor együtt rúgta a bőrt a Szeged-Csanád Grosics Akadémia csapatával, vagy amikor érte futott az OTP Bank – PICK Szeged U-16 kerete. Közben elrepült az idő, s a kislányból kiskamasz lett, Petra most október elején betöltötte a tizenhármat. Mint érdeklődésünkre édesanyja, Józsáné Fehér Mária, -aki 2023-ban elnyerte a Legszegedibb Édesanya címet-, elmondta, Petra nagyon jól van, éli a kiskamaszok életét, imád koncertekre járni és már a továbbtanulásra is vannak tervei.

MÁR MÁSFÉL ÉVE NINCS ROMLÁS PETRA ÁLLAPOTÁBAN

Mint édesanyja elmesélte, Petra idén ősszel már a hetedik osztályt kezdte meg, és nagyon szépen veszi az akadályokat. Sőt, Marcsi egy igazán jó hírrel is szolgált, a félévente esedékes röntgenre nyáron került sor, mely során megállapították, nincs romlás a kislány állapotában. “Ha szépen visszavezetjük az elmúlt féléves eredményeket, akkor most már másfél éve nincs romlás az állapotában!” – újságolta el az örömhírt az édesanya.

“AZ ORVOSOK UGYAN MÉG NEM TALÁLTAK GYÓGYMÓDOT, DE MI RÁLELTÜNK”

Azt is elárulta, mozgalmas nyaruk volt: koncertről koncertre jártak, – az idei SZIN-t is például végigbulizta a Partfürdőn Petra-, ahol találkozhattak kedvenceivel. Ezek a találkozások pedig hatalmas feltöltődést jelentenek a kislánynak. “Erre mondtam azt, hogy igaz, hogy az orvosok még nem találtak gyógymódot az ő betegségére, de mi rátaláltunk. Neki ez a gyógymód. Amikor elmegyünk egy koncertre, s lehetősége nyílik a kedvenceivel találkozni, akik többsége már régi ismerősként köszönti és öleli őt, hatalmas feltöltődést jelent a számára” árulta el Marcsi. Elmesélte, legyen szó Azahriah-ról, Desh-ről, Young Fly-ról, Manuelről, a Valmarról, Bruno&Spacc-ról, vagy KKevinről, mindannyian hatalmas szeretettel fogadják Petrát. Se szeri se száma a közös fotóknak, a nagy találkozásoknak a backstage-ben, ahonnan már koncertet is volt szerencséjük végighallgatni.

“A mindennapokban ezek az élmények tényleg sokat számítanak. Erre szoktam mondani, hogy a négy kerék nem gátol meg bennünket semmiben. Nem zárkózunk be. Az élményeket, az emlékeket gyűjtjük, folyamatosan” – vallja az édesanya.

A BEMER TERÁPIA SOKAT SEGÍT PETRÁNAK

Marcsi abba is beavatott bennünket, Petra betegségére továbbra sincs terápia. Folytatják a gyógytornát, ahogy eddig is, tavaly év végén pedig rátaláltak a Bemer mágnesterápiára, ami úgy tűnik, nagy segítséget jelent a kislány állapotának javulásában.

PETRA MÁR A TOVÁBBTANULÁS FELÉ KACSINGAT

Így Petra boldogan élheti a kiskamaszok átlagos életét, s ugyan még csak most kezdte a hetedik osztályt, már a továbbtanulás felé is kacsingat. Mint édesanyja elárulta, a Deák Ferenc Gimnáziumot szemelték ki.

MAGYARORSZÁGON KETTEN KÜZDENEK A KÓRRAL

A most már tizenhárom éves, életvidám kislány egy nagyon ritka genetikai betegséggel küzd, az úgynevezett MCTO szindrómával, amelynek tüneteként a kis kézfejéből, lábfejéből felszívódnak az apró csontok. Magyarországon jelenleg ketten küzdenek ezzel az állapottal, a diagnózist ugyanúgy Finnországból kapta meg a körmendi, hat éves Zsombor, mint annak idején Petra. Kevesebb, mint 50 esetet diagnosztiszáltak eddig szerte a világon, jelenleg pedig sajnos (még) nincs rá kiforrott gyógymód, de a család, és az orvosok itthon és külföldön egyaránt már gőzerővel kutatnak utána.

Láttál valamit, amely izgalmas, érdekes vagy hasznos lehet a Szeged365 Family többi tagja számára is? Töltsd le a vadonatúj applikációnkat, küldj fotót és légy a tudósítónk!

App Store: https://apple.co/3ZdLaYm
Google Play: https://bit.ly/3LSOTHJ

Kövess a Szeged365 TikTok, Facebook és Instagram oldalakon is!

Köszönjük, hogy a virtuális családtagunk vagy!

A képeket köszönjük Marcsinak és Petrának! Forrás: Józsa Petra oldala