“Ha a társadalmi elfogadásban fejlődünk, minden esélyük meglesz egy teljesebb életre” – ma van a Down-szindróma világnapja, exkluzív interjú Száraz Ferenccel, aki még dalt is készített az alkalomból
Fontos nap a mai, ugyanis március 21-én tartják a Down-szindróma világnapját. Ez az a nap, amikor világszerte a Down-szindrómával élőkre irányul a figyelem, segíti a társadalom érzékenyítését az érintettek iránt, megmutatja, hogy a születési rendellenesség ellenére az ezzel az állapottal élő társaink ugyanolyan érző, szerető és rendkívül kedves emberek. A Down-szindrómával születő gyermekek számára ugyanolyan fontos a jó egészségi állapot, a fejlesztés, az oktatás, valamint az elfogadás és a szeretetteli, támogató családi háttér, mint az egészségeseknek. A világnap alkalmából Száraz Ferenccel, érintett apukával, a Down-szindrómával kapcsolatos érzékenyítés szegedi aktivistájával, a Rádió 88 korábbi közkedvelt műsorvezetőjével beszélgettünk.
MINDEN 600. ÚJSZÜLÖTT ÉRINTETT
A Down-szindróma az egyik leggyakoribb vele született rendellenesség, minden 600. gyermek ezzel a kromoszómahibával jön a világra. Az embernek 23 kromoszómapárja van, összesen 46 kromoszómája, melyből 23 anyai, 23 apai eredetű. A Down-szindrómás emberek 21-es számú kromoszómájából – hibás sejtosztódás következtében – nem kettő, hanem három fordul elő minden sejtben. Pont ezért a Down-szindróma Világnapja szimbolikus jelentéssel bír. A dátum megválasztása is a 21-es kromoszóma többletére utal, írta a Down Alapítvány.
HA A TÁRSADALMI ELFOGADÁSBAN FEJLŐDÜNK, MINDEN ESÉLYÜK MEGLESZ EGY TELJES ÉLETRE
Mint Száraz Ferenc elmondta, ez az ünnep azért fontos, hogy minél inkább felhívják a figyelmet a Down-szindrómás emberek elfogadására. “Az, hogy egy átlagos fejlődésű gyerekhez odamegy játszani a kisfiam, aki Down-szindrómával született, teljesen természetes. Az viszont már nem, amikor az anyuka megkérdezi, hogy ragályos-e. Nem, nem ragályos. Az a lényeg, hogy ők teljesen önfeledten tudnak együtt játszani, és a szülőktől is elvárhatjuk, hogy nyitottabb szívvel és nyitottabb lélekkel viszonyuljanak hozzá, s ami még fontosabb, megfelelő információval rendelkezzenek arról, hogy gyakorlatilag a Down-szindróma nem betegség. Egy teljesen elfogadott kromoszóma-rendellenesség, amitől még ők is törekednek arra, hogy teljes életet élhessenek. És ebben az a legszebb, ha a társadalmi elfogadásban mi is fejlődünk, akkor erre minden esélyük meglesz” – mondta el.
A VILÁGNAP ALKALMÁBÓL A DOWN ALAPÍTVÁNY TAGJAI LESZNEK A SZOMBATI PICK SZEGED MECCS VENDÉGEI
Száraz Ferenctől azt is megtudtuk, ami a Down-szindrómások társadalmi elfogadását illeti, van még hova fejlődnünk. Ezért a feleségével együtt két rendezvényt is szerveztek a világnap alkalmából. Az egyik, hogy a március 23-ai Csurgói KK elleni hazai bajnokira meghívta az OTP Bank – PICK Szeged a Down Alapítvány tagjait, akik az ország számos pontjáról érkeznek majd hozzájuk. Tizenhat szerencsés fiatal pedig a csapat tagjaival futhat majd be a pályára. A Down-szindróma világnapja alkalmából a szegedi csapat játékosai felemás zokniban szerepelnek majd a találkozón és arra kérték a szurkolókat, hogy lehetőség szerint ők is így jelenjenek meg aznap a meccs helyszínén. Az eseményről alábbi cikkeinkben írtunk:
AZ AMTS-RE IS VÁRJÁK A DOWN-OS APUKÁKAT ÉS GYERMEKEIKET
És ez még nem minden. A másik esemény, mint Száraz Ferenc beavatott bennünket, hogy a 18 éve Szegedről indult Autó Motor és Tuning Show-ra, ismertebb nevén az AMTS-re, Közép-Kelet-Európa legnagyobb autós kiállítására, melyet március 22-24. között a budapesti Hungexpón rendeznek meg, Down-os apukákat invitáltak meg, hogy hozzák el Down-szindrómás gyermekeiket, egy élményekkel teli apás-gyermek programra. Ferenchez azért is áll közel ez az esemény, mert ő a moderátora, speakere és hangja a rendezvénynek már a kezdetek óta, így a színpadon is igazi show-ra számíthatnak a résztvevők. “Illetve összekapcsolódunk képben és hangban a Pick Arénával, mert ezen a szombaton lesz egy olyan dal bemutatója, amit kedves barátommal, Brillmann Zsoltival készítettünk a Down-szindróma világnapjára, ami a Down Alapítványnak szól és benne van a világnap üzenete” – árulta el Ferenc.
A DOWN ALAPÍTVÁNY KÖZÖSSÉGI OLDALÁN MÁR MA DEBÜTÁLT A DAL
A világnap alkalmából pedig ma debütált a Down Alapítvány közösségi oldalán Brillmann Zsolt és Száraz Ferenc közös szerzeménye, az első teljes egészében AI (mesterséges intelligencia) által készített dal, mellyel köszöntenek minden családot, és szakembert aki érintett vagy akinek bármilyen módon az élete része volt már a Down-szindróma.
“EZ A LÉNYEG, HOGY MARADANDÓ ÉLMÉNYEKET ADJUNK ÉS GYŰJTSÜNK”
Ferenc abba is beavatott bennünket, ezek a megmozdulások azért nagyon fontosak, mert a Down-os apukáknak és anyukáknak is kikaszakadást jelentenek a szürke hétköznapokból, a megszokott körforgásból, egyfajta feltöltődést, inspirációt jelent számukra. “A Down-szindrómás gyermekeknek meg pláne, hiszen egy-egy ilyen esemény akkora élmény, amiből hetekig, ha nem hónapokig, de bízom benne, hogy évek múlva is beszélünk majd, hogy milyen jó volt a Pick Arénában, amikor ennyi ezer ember előtt kapura dobtam. Ez a lényeg, hogy maradandót, történeteket, élményeket adjunk és gyűjtsünk” – zárta gondolatait Ferenc.
