,,Fantasztikus érzés látni a szívből jövő temérdek szeretetet, számunkra ez az igazi terápia” – Petra anyukájával, a Legszegedibb Édesanyával beszélgettünk

Bizonyára már minden szegedi szívébe zárta Józsa Petrát, a ritka genetikai betegséggel küzdő kislányt. Petra sorsát régóta nyomon követhetitek velünk: elkísértük Őt a SZIN-re, ahol kedvenc előadóival is találkozhatott, ott voltunk, amikor együtt focizott a Szeged-Csanád Grosics Akadémia csapatával, vagy amikor érte futott az OTP-Bank Pick Szeged U16-os kerete. A szegedi kislány idén már a 7. évfolyamot fejezte be az iskolában, és mint édesanyjától, Józsáné Fehér Máriától, aki 2023-ban elnyerte a Legszegedibb Édesanya címet, megtudtuk, Petra örömmel tölti a nyári szünetet, de már konkrét elképzelései vannak a továbbtanulásról is.

KÉT ÉVE NINCS ROMLÁS PETRA ÁLLAPOTÁBAN

,,A januári kivizsgálások szerencsére szép eredményt hoztak, hatalmas örömünkre bebizonyosodott, hogy két éve nincs romlás Petra állapotában. A nyár egy picit ijesztőbb volt számunkra, sajnos ízületi gyulladás lett a térdében, heteken keresztül kellett járnunk a klinikára. Petra korábban térden közlekedett a lakásban, így ki kellett vizsgálni, hogy az alapbetegséghez, vagy megterheléshez volt köthető a gyulladás. Több vizsgálaton átestünk, megröntgenezték a térdét, illetve a könyökét is, mivel mindkettő érintett lehet az alapbetegségben. A könyökökben nem találtak semmilyen eltérést, az MRI vizsgálatok pedig megállapították, hogy terhelés okozta, így szigorúan tiltott minden ilyen fajta mozgás Petrának, kizárólag kerekesszéket használhat otthon is” – mesélt csapatunknak Józsáné Fehér Mária, Petra édesanyja.

MAGYARORSZÁGON NEM TUDJÁK TOVÁBB VIZSGÁLNI A RITKA GENETIKAI BETEGSÉGET

Mint Marcsitól megtudtuk, Petra orvosai azt próbálták megállapítani, hogy a kamaszkornak, illetve a hormonoknak közük lehet a csontokhoz, emiatt nincs romlás a kislány állapotában. ,,Magyarországon ennél tovább nem tudnak menni, azt a javaslatot kaptuk, hogy vegyük fel a kapcsolatot külföldi családokkal. Egy kolorádói családdal évek óta beszélünk, a tengerentúlon már létrejött egy kutatócsoport, bizakodóak vagyunk, hátha ők utána tudnak menni a betegségnek. Itthon sem labor, sem orvosi csapat nem áll rendelkezésre további vizsgálatokra” – fogalmazott az édesanya. Szintén kiemelte – amennyiben a külföldi orvosoknak sikerülne egy hormonterápiát kifejleszteni, Petrának nem lenne rá szüksége, mivel ő magának kitermeli. ,,A kisebbeknek viszont hatalmas segítség lehetne” – fogalmazott.

A FESZTIVÁLOK ÉS A KONCERTEK JELENTIK PETRA SZÁMÁRA A TERÁPIÁT

,,Mióta tombol a jó idő és elindult a fesztiválszezon, ahová csak tudunk, megyünk szórakozni, kikapcsolódni. Ahogyan korábban is kiemeltem, ezek a fesztiválok és koncertek jelentik a gyógymódot Petra számára. Szoktuk mondani, hogy meghoztam egy újabb terápiára, fantasztikus érzés látni a szívből jövő temérdek szeretetet a kedvenc előadóitól. A találkozások és az ölelések töltik őt, számunkra ez az igazi terápia” – fogalmazott Marcsi, aki hozzátette, már alig várják, hogy augusztus végén Petra újra együtt bulizhasson kedvenc előadóival a SZIN-en.

PETRA TERVEI KÖZÖTT MÁR A TOVÁBBTANULÁS SZEREPEL

,,Nyáron lezártuk a 7. évfolyamot, még most is egészen hihetetlen számunkra, elképesztően repül az idő. Petra nagyon ügyesen, szép bizonyítvánnyal zárta az évet. Most örömmel tölti a nyári szünetet, viszont már nagyon tudatosan tervezi a továbbtanulást. Fantasztikusan teljesít az általános iskolában, így gimnáziumokban gondolkodunk, már konkrét tervekkel rendelkezünk, biztosak vagyunk benne, hogy sikerülni fognak a célkitűzések” – mesélt a továbbtanulási tervekről a kislány édesanyja.

LÉTREJÖTT A PETRA JÖVŐJÉÉRT ALAPÍTVÁNY

2024 decemberében létrejött Petra Alapítványa, a Petra Jövőjéért Alapítvány. Az alapítvány célja, hogy Petra jövőjét a lehető legjobban bebiztosítsuk, megkönnyítsük, az ő mindennapjait a legélhetőbbé tegyük. Fontos, hogy továbbra is közösségben legyen, iskolába járjon. Továbbtanulás terén tervei, céljai vannak. Fontos, hogy ne romoljon az állapota, ezt a mostani állapotot kell megtartanunk. Számára nincs 1 milliárd forintba kerülő gyógymód. Viszont szüksége van a folyamatos fejlesztésre, izomerősítésre, gyógytornára, masszírozásra, ami sajnos heti szinten sokba kerül. Nem tudunk összeget, összegeket mondani, hogy ennyit vagy annyit kellene összegyűjteni, nála egy boldog, minél teljesebb élet, a boldog jövő biztosítása a cél – olvasható az alapítvány Facebook oldalán. Minden további infót a Petra Jövőjéért Alapítványról EZEN A LINKEN találsz.

Köszönjük a fotókat Marcsinak és Petrának!