…és ez bizony nekünk, szegedieknek is köszönhető, ölelés, ha Te is útnak indítottál egy plüssmacit a kisfiú gyógyulásáért! A gyűjtés a napokban már 600 millió forint felett járt, ekkor került elő a Duna Aszfalt Zrt. tulajdonosa, Szíj László alapítványa, akik kipótolták az összeget. A közösen összegyűjtött 730 millió forintból gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenvedő, egy éves Burinda Zsombi megkaphatja a Zolgensma nevű gyógyszert, ami egyet jelent a gyógyulásával.
NEM ELVESZETT JÁTÉK VAGYOK, CSAK RÁD VÁRTAM
Ha lemaradtál volna a hősies kisfiú történetéről, röviden összefoglaljuk, miről van szó. Burinda Zsombor SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb fajtájában. Öt hónapos korában szívre műtötték, majd kiderült, szülei nem lélegezhetnek fel, hiszen újabb küzdelem kezdődik Zsombiért. A világ legdrágább gyógyszerére, a 730 millió forintba kerülő Zolgensmára van szüksége, melyet kétéves korig be kell adni, hogy életben maradhasson. Az idő ketyegett, a szülők pedig egy országos, szívhez szóló akcióba kezdtek, amely Szegeden különösen nagyot pörgött.
A segíteni akaró szegediek dolga egyszerű volt:
- ha kéznél van egy felesleges plüssjáték, rátenni egy pici borítékot,
- a borítékra ráírni: “Nem elveszett játék vagyok. Rád vártam” és rajzolni egy szívecskét,
- a borítékba pedig behelyezni egy cetlit, amin megkéri rá a plüss megtalálóját (egyben vadonatúj gazdiját), hogy utaljon 700 Ft-ot a játékért cserébe a Szép jövőért Zsombornak Alapítványnak.
A macik, rénszarvasok, kutyusok és egyéb szőrös kishaverok az év végén gyakorlatilag ellepték a Napfény Városát, nagyon büszkék vagyunk minden egyes szegedire, aki segített a kisfiúnak, le a kalappal előttetek!
AZ UTOLSÓ FORINTIG MEGVAN AZ ÖSSZEG A GYÓGYULÁSHOZ
Az alábbiakban változtatás nélkül közöljük a szülők közleményét:
“Óriási hálával és örömmel írhatom ma nektek, hogy megcsináltuk. Zsombi számláján a mai napon rendelkezésre áll az az összeg, amely egy új élet kezdetét jelentheti számára. Nagyon nehéz gyűjtésen vagyunk túl! Nyáron még annyira elképzelhetetlen és rettenetesen hosszúnak tűnt ez az út. Igazából az is volt, de közben olyan embereket és olyan összefogást ismerhettünk meg, ami legalább annyira elképzelhetetlen volt, mint maga az összeg. Köszönjük nektek! Örök hálánk és elismerésünk minden egyes embernek, aki bármilyen módon segítette ezt a gyűjtést!Az pedig, hogy a Duna Bonum Alapítvány most kipótolta, egy szintén hatalmas összeggel egy óriási harc és menetelés végét jelzi! Ezúton is köszönjük nagylelkűségüket és emberségüket. Elmondhatatlan milyen hálát érzünk most feléjük is. Tudjuk jól, hogy meghatotta őket is Zsombi története, hisz elmesélték, hogy a szívbetegség kapcsán ők is érintettek a témában és mélyen együttéreznek velünk. Hisszük az igazi szeretet és összefogás a bajban valóban megmutatkozik. Óriási erőt képvisel. Mint ahogy ti mindannyian, akik támogattatok minket. Hatalmas az erőnk együtt, amit a szeretet és az együttérzés hajt. Legyetek büszkék magatokra! Mi azok vagyunk rátok!”
Lili, a gyűjtés szervezője könnyek között köszönte meg szerda este a segítséget (vigyázz, Te is sírni fogsz, ha megnézed):
MÉG EGY JÓ HÍR A VÉGÉRE
Úgy tűnik, hamarosan állami támogatást kaphat Magyarországon a világ legdrágább gyógyszere. Az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használt génterápiás szer, az úgynevezett Zolgensma, 700 millió forintba kerül, a gyártó és a magyar egészségbiztosító tárgyalásokat kezdeményezett a gyógyszer állami finanszírozásáról:
