Összefog Mirkóért Szeged! Jótékonysági főzést szerveznek a Mátyás téren, a befolyt teljes összeget a kisfiúnak ajánlják fel
Sárközi Mirkó egy ritka genetikai betegséggel küzd, aminek rendkívül drága még a tüneti kezelése is. Az ő gyógyulása érdekében fog most össze Szeged, ugyanis jótékonysági főzést szerveznek vasárnap a Mátyás téren.
“Hol volt, hol nem volt, élt egyszer egy kisherceg Mirkó. Tisza ölelésében élte gyermekded korát, míg nem jött egy szörny Duchennt a galád. Mirkó ifjú, de bátor, nem hátrál meg a harctól. Hetedhét ország vitézeit hívjuk e harcba, segítsünk legyőzni Duchennt a francba. Sürögjünk, forogjunk a tűz körül, vidáman, finom étkek illatában. Hírös Mátyás tér árnyékában. A szeretet oly erőd, amit nem rombol le holmi gonosz erő” – olvasható a közösségi médiában fellelhető eseményben.
A RÉSZLETES PROGRAM IS MEGVAN MÁR
Mint kiderült, a Szent Antal-napi jótékonysági főzésen befolyt teljes összeget Mirkó gyógyulásáért ajánlják fel a szervezők. Péntekig lehet jelentkezni a Szia! kávézónál a csapatoknak, akik szeretnének egy bográcsos ételt felajánlani. Sütemények felajánlását is várják, melyet egy csapat gyerek fog árusítani. Sőt, lesz tombola is! A részletes program:
- 14:00-tól van lehetőség megkóstolni a csapatok finomságait
- 14:00-17:00-ig Csatai Gergő lufi-hajtogató művész nyűgözi le a kicsiket
- 17:00-kor Tombola sorsolás
- 18:00-kor Torta árverés
A délután folyamán számos kézműves, csillámtetkós, hajfonós művész várja a piciket és nagyokat.
MIRKÓ ÖTÉVES VOLT, AMIKOR FÉNY DERÜLT BETEGSÉGÉRE
Korábban már írtunk Mirkóról, akinek a betegségére 5 éves kora után derült fény. Eleinte még a védőnő sem figyelt fel az árulkodó jelekre. Sőt, még egy szakértő ortopéd orvos sem vette túl komolyan őket, amikor Timi, az édesanya felkereste őt azzal a problémával, hogy kisfia furcsán jár, ügyetlen és sokszor elesik. A valódi problémára egy játszótéren jöttek rá. Egy ismerősük ismerőse látta Mirkót játék közben, aki megjegyezte, hogy a testvérének Duchenne-féle izomsorvadása van és ő mozog hasonlóan, mint Timi kisfia. A neurológus kertelés nélkül megmondta azt, amitől Timi a legjobban tartott. Az idegennek igaza volt. Mirkónak Duchenne-féle izomdystrophiája van, azon belül is 55exon hibával rendelkezik.
NÉMETORSZÁGBAN VAN EGY KEZELÉS, MELYNEK 2 MILLIÓ FORINT HAVONTA AZ ÁRA
Létezik egy új szteroid. Meggyógyítani a fiút az sem fogja, de sokkal kevesebb mellékhatása van, mint annak, amit most szed. Ez még csak Németországban elérhető és 2 millió forint a havi adag ára. Tímea most abban bízik, hogy minél hamarabb elérhető lesz Magyarországon is. Felmerült az is hogy achilles műtétre is szüksége lesz de ennek a konzultációja jelenleg zajlik.
A REMÉNNYEL KECSEGTETŐ KEZELÉS ÁRA 1,3 MILLIÁRD FORINT
Hosszútávú céljaikban természetesen szerepel a remény. Amerikában már van egy új gyógymód, ez egy génterápia, amit jelenleg még csak 4-5 éves gyermekek kaphatnak. Ennek az ára forintban 1,3 milliárd. Tímea és Mirkó abban reménykedik, hogy minél hamarabb kibővítik a korhatárt, hogy Mirkó számára is elérhető legyen, az ára miatt viszont egy igazi csodában reménykednek. Mirkóról egyébként ITT tudhatsz meg többet!
