„Azt tanítjuk Sárinak, bármire képes, ha igazán akarja“ – nincs egy hónap hátra a szegedi ritka betegséggel küzdő kislány barceloniai műtétjéig, exkluzív interjú az édesanyával

Mint korábban már beszámoltunk róla nektek, fantasztikus eredménnyel zárult az a csodás összefogás, mely a ritka betegségben szenvedő szegedi kislány, Sára barceloniai műtétjének és rehabilitációjának támogatására indult. A család célja 4.310.000 Ft összegyűjtése volt, azonban többen a segítségükre siettek, mint amire számítottak, így sikerült túlszárnyalni ezt az összeget: közel ötmillió forint, egészen pontosan 4.926.752 Ft gyűlt össze. A rájuk váró műtétről, és Sári történetéről a kislány édesanyjával, Cserhalmi Gerlach Saroltával beszélgettünk.

A TERHESSÉG 12. HETÉBEN DERÜLT KI, HOGY VALAMI NINCS RENDBEN

Az édesanya elmesélte, 9 hetes terhes volt, amikor kiderült, hogy ikreket vár. A 12. hétben egy vizsgálat során derült ki, hogy TTTS-sel, azaz Iker-Iker Transzfúzióval állnak szemben. Ez azt jelenti, hogy a két magzat keringése a közös lepényen keresztül érösszeköttetések útján kapcsolatban áll egymással, – normális ikerterhességben a két magzat keringése nincs összeköttetésben -, tehát Lili mindent odaadott Sárának, így Sárinak felvizesedett a szervezete.

EGYES STÁDIUMBÓL NAGYON GYORSAN NÉGYES STÁDIUMBA KERÜLTEK A LÁNYOK

A baj, az édesanya terhességének 22. hetében következett be, amikor is egyes stádiumból nagyon gyorsan négyes stádiumba kerültek a lányok. Ahhoz, hogy az életüket megmentsék, Saroltát megműtötték Pécsen. Az operáció során a méhlepényen az összekötő ereket át kellett vágni az orvosoknak, így megszűnt a véráramlás a két lány között. Három hétig lebegtek élet és halál között, amikor is nem lehetett tudni, mi lesz a végkifejlet. Szerencsére ez a beavatkozás sikerrel végződött, így 2016 szeptember 19-én Sára és Lili a világra jöttek.

SÁRI FÉLÉVES KORA ÓTA VESZ RÉSZT FEJLESZTŐ KEZELÉSEKEN

A születést követő vizsgálatokon derült ki, hogy Sára agyában ciszták alakultak ki. Több orvosi vizsgálatot követően megállapították, hogy teljes testében izommerevséggel küzd, ami azt jelenti, hogy Sárinak az is megpróbáltatást jelent, hogy a kezét, tenyerét felfele emelje. Szülei féléves kora óta fokozatosan növekvő óraszámmal biztosítják Sára részére a szükséges kezeléseket, nemcsak Szegeden, országszerte járnak azóta is fejlesztésekre. A rehabilitáció során első körben a Dévény-módszert biztosították a részére, majd a gyógytorna is csatlakozott Sári kezeléseihez. Ezek azonban nem bizonyultak elegendőnek.

SÁRI MÁR TÚL VAN KÉT MŰTÉTEN

Mivel a kislány növekedésével az izmok feszessége fokozódik, így nem elegendő a manuálterápia, műtétre is szüksége van. Az első komoly beavatkozáson 2020. október 27-én esett át Barcelonában, majd ezt követte 2022 márciusában a következő operáció, szintén a spanyol városban. Az első műtét során apró bemetszésekkel felszabadították az izmokat, így növekedési lehetőséget adtak az izomzatnak, megakadályozták a csonttorzulást. Ez azt jelentette, hogy 28 bemetszési pontot ejtettek testszerte, még a kislány fején és arcán is, ezt követően tudta csak Sári felemelni a szemöldökét, mert annyira le volt tapadva, hogy korábban még ez is nehézséget okozott a kislánynak. A második műtét alkalmával pedig úgy szabadították fel az izmokat, hogy ezzel megadták Sárinak a járás lehetőségét.

LÉTREHOZTÁK A SÁRA LÉPTEIÉRT ALAPÍTVÁNYT

Mint az édesanya elárulta, közben költségeik is egyre csak növekedtek, hiszen csak az első barcelonai műtét 4200 euró volt, majd az összeg egyre csak emelkedett az évek során. “Ezért döntöttünk úgy, -most már több, mint három éve-, hogy létrehozzuk a Sára Lépteiért Alapítványt, hogy biztosítva legyen Sári útja akkor is, ha netalán velünk történne valami. Másrészt célunk volt az is, hogy tőlünk telhetően másoknak is segítséget nyújtsunk” – árulta el az édesanya.

“SOKAT VÍVÓDTUNK, HOGY KÉRJÜNK-E SEGÍTSÉGET”

A harmadik műtét költségei már négymillió forint körüli összegre rúgtak, ehhez kért most támogatást a család. “Nagyon sokat vívódtunk, hogy kérjünk-e segítséget, végül amellett döntöttünk, hogy igen, mert hiába tudnánk a műtét költségeit kifizetni, a rehabilitációra viszont nem maradna tartalékunk” – árulta el az édesanya.

A MŰTÉT NEM JÁR FÁJDALOMMAL

A mostani, július 9-én esedékes barceloniai műtét során tulajdonképpen “finomhangolást” végeznek majd az orvosok. Sári finommotorikája nagyon kötött ugyanis, a kezek mozgása, a fogása nagyon be van jelenleg korlátozva. Ezen segítene a műtét, sőt, nem csupán a kislány karjain, hanem a lábizmain is. Az édesanya azt is elárulta, ez nem számít nagy műtétnek, sőt szerencsére fájdalommal sem jár Sárinak. “Ez úgy fog kinézni, hogy hétfőn hajnalban kirepülünk Barcelonába, kedd hajnalban be kell csekkolnunk a kórházba, még aznap sor kerül Sári műtétjére, szerda délelőtt már el is hagyhatjuk a kórházat, s még aznap délután már jöhetünk is haza” – avatott be a részletekbe bennünket az édesanya.

HAT HÉT UTÁN SZÉP FOKOZATOSAN MEGKEZDŐDHET A REHABILITÁCIÓ

Ezt követően az első napokban Sári nem csinálhat semmit, nem állhat majd lábra sem, egy hét után lehet csak majd próbálkozni. Ezt követően szép lassan, körülbelül hat hét után megkezdődhet Sári rehabilitációja a pécsi Borsóház terápiás központban, természetesen a szegedi gyógytornászokkal konzultálva. A Borsóház már nem ismeretlen Sári és családja előtt, hosszú évek óta odajárnak, folyamatosan egyeztetnek arról, mi lenne a legjobb Sárinak.

HATALMAS ÖSSZEFOGÁS JÖTT LÉTRE SÁRIÉRT

A gyűjtés során megható volt látni, mennyien összefogtak Sáriért, így nem csupán a műtét költsége gyűlt össze a kislánynak, hanem annál is több, mely nagyban hozzájárul a jövőben Sári rehabilitációjához. “Véleményünk szerint ő az első gyerek az országban, akinek még az iskolai osztályfőnöke is benne van egy olyan csoportban, ahol az a legfontosabb, hogy Sárit előrébb léphessen. Szerencsére az iskola is nagyon rugalmasan áll Sári oktatásához, minden segítséget megadnak számunkra a tanuláshoz. A tanárok, orvosok, gyógytornászok, mindig mindenki konzultál mindenkivel, s nemcsak a testével, a lelkével is törődnek” – mondta el az édesanya.

BÁRMIRE KÉPES, HA ELÉGGÉ AKARJA

“Mi azt tanítjuk Sárinak, hogy attól, hogy a teste más, nehezebben mozog, attól ő is ugyanúgy képes bármire, hogyha eléggé akarja és eléggé küzd érte. Ez néha meg is nehezíti a dolgunkat. Szeptembertől például táncoktatás kezdődik az iskolában, s néha nekem kell szembesítenem azzal, hogy azért vannak korlátai a testének. Sárinak egy teljesen egészséges énképe van, de kezd már rádöbbenni arra, hogy ő egy kicsit más és jönnek a miértek” – árulta el Sarolta.

NAGYON ERŐS A KÖTELÉK SÁRI ÉS LILI KÖZÖTT

Hozzátette, Sári és ikertestvére Lili között nagyon erős a kötelék. Sokszor arra kell őket biztatni, hogy másokkal is barátkozzanak, nagyon szorosan összezárnak. “Ők sokkal több mindent megéltek hét éves korukra, mint egy átlagos gyerek. Ezért azt vettük észre, hogy az idősebb gyerekekkel sokkal könnyebben megtalálják a hangot, sokkal könnyebben barátkoznak és játszanak”.

REMÉNY EGY TELJESEBB ÉLETRE

Sarolta elmondta, ha valakinek születik egy mozgáskorlátozott gyermeke, óhatatlanul elkezd attól félni, mi lesz, ha velük, szülőkkel történik valami. Mert Sárinál a tét, amiért szülei rengeteget dolgoznak, hogy bármi történik, ő előtte nyitott legyen az út a mozgás lehetőségére, egy szebb jövőre, teljesebb életre. A barceloniai műtét júliusban ehhez segíti hozzá a kislányt. “Nekünk a céljaink között mindig fontos szerepet játszott az is, hogy abból, amit kapunk, vissza is adjunk másoknak. Most már túl vagyunk öt sikeres gyűjtésen, és nálunk is sorban állnak a hozzánk hasonló helyzetű családok. Döbbenten láttuk, hogy mekkora szüksége van a segítségre az embereknek. Sári kampányát lezárva most egy kisfiúnak és egy sándorfalvi pici lánynak fogunk elindítani egy-egy kampányt a rehabilitációjukra” – zárta gondolatait az édesanya.