„Sikerült!” – hatalmas összefogásnak köszönhetően összejött a várva várt autó Petra, a ritka genetikai betegséggel küzdő szegedi kislány számára

„Sikerült! Sikerült megvenni az autót, ami most már megkönnyíti a mindennapjainkat. Belefér Petra elektromos kerekesszéke és a család is” – újságolta Józsáné Fehér Mária, a ritka genetikai betegséggel küzdő szegedi kislány, Petra édesanyja. 2022 nyarán, miután meglett Petra elektromos kerekesszéke, s kiderült, hogy a családnak egy olyan autóra van szüksége, melybe ezt az eszközt is kényelmesen szállíthatják, szinte egy emberként fogott össze egész Szeged. A számtalan megmozdulásnak és jótékonysági akciónak köszönhetően pedig ma már Petra és családja játszi könnyedséggel juthat el akárhová. Arról, hogyan sikerült ezt megvalósítani, Petra anyukájával, Marcsival beszélgettünk.

„A tavalyi évünk kicsit zsúfolt volt, de így visszagondolva azt mondhatjuk megérte. Amikor 2021 őszén elindultunk ezen az úton, kezdtük a kupakgyűjtéssel, hogy nyilvánosságra hoztuk Petra betegségét, történetét, nem is gondoltuk, hogy ekkora összefogás létezik. Persze látja, olvassa az ember a médiában, de amikor saját maga tapasztalja az más. Elmondhatjuk, hogy a tavalyi év, a sok jótékonysági rendezvény meghozta a várva várt eredményt” – mesélte el Petra édesanyja, Marcsi.

JELENLEG NINCS GYÓGYMÓD PETRA BETEGSÉGÉRE

Petra, akinek történetét már nyomon követhettétek a Szeged365 hasábjain, egy veleszületett nagyon ritka genetikai betegséggel, az úgynevezett MCTO (Multicentric carpotarsal osteolysis syndrome) nevű kórral küzd. A világon kevesebb, mint 30 ilyen esetet diagnosztizáltak eddig, jelenleg nincs rá gyógymód. A betegség velejáró tünete, hogy Petra kis végtagjaiból felszívódtak a csontocskák, emiatt a kislány nehezebben, de önállóan járt, viszont rövid távokat bírt, hamar elfáradt, és fájni kezdett a lába. Sajnos, tavaly annyit romlott a kislány állapota, hogy már nem tud önállóan járni, a családnak be kellett szereznie egy elektromos kerekesszéket a részére.

SZEGED SZINTE EGY EMBERKÉNT FOGOTT ÖSSZE A KISLÁNY MEGSEGÍTÉSÉRE

A család ekkor újabb problémával szembesült. Szükségük lett egy olyan autóra, melybe az elektromos kerekesszék is befér, ezzel is megkönnyítve az utazásaikat a mindennapokban, mint például az iskolába való eljutást. S ekkor varázslatos csoda történt: Szeged szinte egy emberként fogott össze a kislány megsegítésére, jótékonysági akció követett jótékonysági akciót, hogy összejöjjön a pénz a megfelelő járműre. Sőt, nemcsak a szegediek álltak a jó ügy mellé, az ország más településein is megmozdultak annak érdekében, hogy könnyebbé varázsolják Petra mindennapjait, így 2022 év végére teljesülhetett a család álma és köszönhetően:

• Mesi Mesebeli Cukrászdája által szervezett 3 napos rendezvénynek, ahol DJ Dominique, a szegedi származású közismert lemezlovas, Mikler Roland és Bánhidi Bence, az OTP – Bank Pick Szeged ászai, a Legszegedibb Leköszönő Sportoló, Kárász Anna, azóta már visszavonult négyszeres világbajnok kajakozó ragadott fagyis kanalat a jó ügy érdekében,
• a Legszegedibb Jótevő, Antoni Dusán jóvoltából létrejött tápéi jótékonysági sütivásárnak,
• az Argenteus Hangműhely jótékonysági koncertjének,
• a szegedi Gagyizda üzlet jótékonysági gyűjtésének Gálné Csáki Kata és Gyaraki Zsuzsi jóvoltából,
• a Mozogjunk együtt Petráért jótékonysági futásnak Mezőkovácsházán,
• a békéscsabai Körös Motoros Karitatív Egyesület és a Szekció zenekar közösen szervezett Sütivásárának Békéscsabán,
• valamint a szintén békéscsabai Könyvbörze gyűjtésének köszönhetően összejött az autó ára, így ma már Petra és családja egy Peugeot Partner boldog tulajdonosai lehetnek.

„HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK MINDENKINEK, MINDEN SEGÍTSÉGET!”

„Sikerült! Sikerült megvenni az autót, ami most már megkönnyíti a mindennapjainkat. Belefér Petra elektromos kerekesszéke és a család is. Épp amikor már kezdtünk lemondani róla, mert, mint tudjuk, a használt autók ára is elég magas most. Hálásan köszönünk mindenkinek, minden segítséget!” – újságolta örömmel Marcsi, majd elárulta, a járművet Pécsről hozták haza és azóta is boldogan használják. Már beszereztek hozzá egy rámpát is, amivel az elektromos kerekesszéket könnyebben mozgathatják, Petra pedig élvezi, hogy a kerekesszék segítségével önállóan közlekedhet. Marcsi abba is beavatott bennünket, hogy az eddigi információkkal ellentétben kiderült, hogy nem Petra az egyedüli, aki ebben a ritka genetikai betegségben szenved Magyarországon, ugyanis karácsony előtt felkereste őket egy körmendi család, akiknek öt éves kisfiuk a szegedi kislányhoz hasonlóan szintén Finnországból ugyanazt a diagnózist kapta, így velük is tartva a kapcsolatot segítik, támogatják egymást a gyógyulás útján.

Köszönjük a képeket Marcsinak, Petra anyukájának!